Aunque pudiera parecer complicado, manejar o modificar la conducta de un niño con síndrome de Down no es tan diferente de hacerlo con un niño sin esta condición.
Los bebés son lindos y tiernos, y los bebés con síndrome de Down no son la excepción. Sin embargo, al igual que todos los bebés, crecerán, se convertirán en niños, jóvenes y, eventualmente, adultos. Es ahí donde a menudo fallamos al no preparar a nuestros hijos para las demandas de la vida futura.
Proyección a futuro
¿Cómo imaginas a tu hijo en 5, 10 o 15 años? Nuestra prioridad ha sido siempre preparar a nuestros hijos para una vida funcional, con conductas que les permitan convivir en cualquier lugar sin preocupaciones excesivas. Aunque los accidentes y travesuras son normales, si se vuelven recurrentes, es momento de actuar.
Es clave reconocer los problemas de conducta para trabajar en ellos. No debemos fomentar comportamientos inadecuados, sino enseñar a detenerlos y fomentar los positivos.
Establecer límites y reglas
Para convivir en sociedad, las reglas son esenciales, y el hogar es el primer espacio donde los niños las aprenden.
Características de las reglas eficaces:
- Claras: Los niños deben entender qué se espera de ellos y las consecuencias de sus acciones.
- Realistas: Adaptadas a su edad, habilidades y madurez.
- Constantes: Aplicadas de manera uniforme, independientemente de la situación o la persona.
Las reglas brindan seguridad y preparan a los niños para integrarse a la sociedad. Identifiquemos las conductas a eliminar y reforcemos aquellas que queremos potenciar.
Voy a usar de ejemplo a mi hija.
Cuando la conocimos , tenía 4 años y venía de un entorno sin disciplina ni estructura. Carecía de lenguaje claro y reconocimiento de autoridad, lo que dificultaba su convivencia. Trabajamos en conductas específicas, como:
- Tomarme de la mano al caminar, sin jalar o tratar de zafarse.
- Esperar a un lado cuando le soltará la mano.
- Sí estaba lejos de mí y le hablaba que no nos hiciera perseguirla.
- Pedir ayuda para lo que necesitará (ej. vestirse)
- Avisar para ir al baño
- Comer con calma usando cubiertos
- Buena convivencia con niños en la escuela, parque, fiestas etc. (dejar de pegar, jalar, empujar, escupir, arrebatar)
- Reconocer fiuras de autoridad.
No es como que la sentaramos a darle una “charla de todo lo bueno y lo malo” simplemente las fuimos hablando e implementando en las situaciones del día a día, por ejemplo
- Íbamos a salir, y mientras cerraba la puerta le decía “espera”, le enseñe que debía pararse derecha, manos a un lado y pies en el piso y hacerlo hasta casi como juego “como soldado”, “estatua”. Luego le decía “mano” y le tomaba la mano para caminar y continuaba con “vamonos”. Yp siempre iba mentalizada en que había la posibilidad de que se iba a soltar e iba a correr, así que iba prestando mucha atención a su mano y a la mía, apenas sentía que iba empezar a soltarse, paraba y me agachaba a su nivel y le decía “mano” con voz firme, cara neutra , y seguíamos caminando, sí volvía a suceder volvíamos a parar y le decía lo mismo, pero ahora en lugar de agarrarla de la mano, la agarraba de la muñeca, esto instantáneamente hacía que se jalará más porque no le gusta, entonces le decía “entonces, mano” y me la daba.
- Cuando por equis razón le iba a soltar la mano, le anticipaba “caminar”. Hay que saber que existe la posibilidad de que corra, y si corre uno debe de estar preparado para no dejarla. A Eva casi siempre la traía con mochila (porque estabamos en entrenamiento avisar para ir al baño, y ella cargaba con cambios de ropa, y todo lo necesario en su mochila (lo cual le daba peso y más abajo les digo porque ayuda) , así que era fácil de agarrarla para “atraparla fácil”
antes de que se fuera lejos e inmediatamente decirle “correr no, caminar” y le volvía a dar una oportunidad, si volvía a intentar correr, la tomaba de la mano.
- Si por alguna razón corría lejos de mí y me veía con cara de “lero lero” no me alcanzas, le hacía cara de enojo, le gritaba en voz firme “parate, correr no” mientras me iba a cercando.
- Ibamos al parque, al principio tenía que estar muy cerca de ella, porque podía correr lejos o podía molestar a algún niño, así que al mantenerme cerca y atenta le iba dando indicaciones, y modelando como debía comportarse. Cuando era hora de irnos, estaba a un lado, lista para tomarla de la mano y le decía “a la casa”.
Estrategias clave
1. Hablar claro y corto
Frases concretas como “peguar no” o “boca no” son más efectivas que explicaciones largas. Esto facilita la comprensión, especialmente en niños con dificultades de procesamiento auditivo y memoria a corto plazo, entonces algo tan sencillo como “no jales el cabello” en su procesamiento auditivo lo que escuchan es “cabello”, pero en cambio si dices “cabello no” mientras le quitas la mano del cabello, el niño sabrá bien a lo que te refieres.
También en lugar de decir lo que no te gusta, di lo que esperas por ejemplo: “no saques la ropa” dices “guarda la ropa” o “correr no” dí “camina”.
2. Constancia
Es fundamental que todos los involucrados (familiares, maestros, etc.) sean consistentes en la aplicación de reglas y consecuencias.
Necesitamos de sy ayuda, entre más trabajemos en equipo, mejor se podrán extinguir conductas inadecuada.
3. Oportunidades controladas
Exponer al niño a situaciones desafiantes, como el parque, permite trabajar en su conducta. Evitar estos escenarios no favorece el aprendizaje.
Era tan agotador estar detrás de Eva en ciertas situaciones que mejor las evitaba, hasta que un día una psicóloga me dijo: ¿Cómo esperas que aprenda a comportarse en el parque, si no van? y estaba en toda la razón!
Es y será muy agotador, pero al final créame que valdrá la pena cada gota de sudor, cada momento de pena, cada lágrima, cada enojo, etc :
4. Anticipar situaciones
Conocer a nuestros hijos nos ayuda a prever comportamientos y manejarlos de manera proactiva.
Por ejemplo, sabemos que nuestro hijo se frustra facilmente y pega porque no le entienden, entonces hay que darle maneras en las que pueda comunicarse en lugar de pegar.
5. Reacciones adecuadas
No reforcemos conductas inadecuadas con atención innecesaria. Respuestas firmes y neutrales son más efectivas, mientras que las conductas positivas deben ser elogiadas.
Si te ríes, por más mínimo que sea, le estás dando un reforzador para continuar haciendolo, por eso es super importante marcar mucho los manejos de voz, tener una voz firme y acompañado de una cara neutra.
La manera en la que nosotros respondemos a conductas adecuadas o inadecuadas marcan mucho la diferencia en como se comporta un niño.
Si el niño hace una conducta adecuada, prestale atención , aplaudele, sonrie, dile “bravo” “muy bien”, pero si hace una conducta inadecuada trata de no prestarle tanta atención ni si quiera verbal, un simple “no” con cara neutra es mejor.
6. Modelar y redirigir
Si el niño tira algo al piso y tu le dices “levantalo” y no lo hace, tu tomas sus manos y le ayudas a levantarlo, o le muestras lo que quieres que haga y luego le das la oportunidad para que imite.
Y cuando lo haga aunque sea con tu ayuda debes de decirle “excelente” “muy bien” “bravo” , o darle un abrazo, un beso, cualquier cosa que sea motivador a que siga haciendo lo bueno vs lo malo.
Muchos problemas de conducta son por algo más
El tema de la conducta es complicada por que hay muchos factores que pueden influir y desencadenar en malas conductas y son otras áreas importantes a tomar en cuenta:
Falta de comunicación. Los problemas de lenguaje pueden generar frustración, y al no tener maneras adecuadas de comunicar lo quieren, piensan, sienten, necesitan, entonces buscan la manera de llamar nuestra atención y obtener lo que quieran.
Nosotros hemos trabajado mucho en fomentar la comunicación, usando Communication Parners, pero también el uso de lengua de señas nos ha ayudado como puente entre el lenguaje de ellos y el de nosotros.
Problemas de integración sensorial. Nuestros sentidos perciben información del entorno, cuando tenemos un cerebro balanceado, nuestro cerebro es capaz de reducir la información que no es importante y concentrarnos en lo que sí. Muchos de nuestros niños tienen grandes sensibilidades y lo que está en el entorno “es demasiado para ellos”, puede ser un sonido, la etiqueta o tela de la ropa, algún objeto visual que sea estimulante, estar sentados mucho tiempo en cierta posición, ocasionando problemas de conducta y conductas de autoestimulación .
Les decía antes que Eva traía una mochila gran parte del tiempo cuando estaba más pequeña, cargar con peso (10% del peso del niño ) ayuda a proveer una entrada propioceptiva al cerebro, lo que ayuda a calmar y organizar el efecto en el sistema nervioso central. Por esto misma razón tambipen haciamos actividades de empujar, estirar y cargar cosas pesadas
Otra cosa que trato de cubrir, pero sé que no ha sido suficiente, es tiempo en el columpio. El columpio ayuda también a calmar y organizar el cerebro.
También a Eva le gusta mucho tocar, necesita sentir, así que trabajar con material como arena, sal, harina, tierra, agua, crema, le ayuda a tener esa entrada sensorial táctil.
Memoria Auditivo Corto Plazo. Ejercitar la memoria auditiva es super importante en las personas con síndrome de Down,nosotros trabajamos constantemente en ejercicios para mejorar su memoria y procesamiento auditivo.
Alimentación. Una dieta libre de gluten, lácteos y azúcar puede ser beneficiosa. Aunque no lo hemos logrado al 100%, hacemos esfuerzos por mejorar sus hábitos alimenticios, como con los lácteos
Suplementos y terapias
Importante: especificamente esta sección requiere de inversión económica, que no siempre hemos tenido el dinero para hacerlo, por lo tanto lo hemos hecho por periodos, algunos más tiempo, otros menos, algunos hemos recibido beca, intercambios de trabajo, y siempre buscando priorizar, hay que ser concientes de que no siempre se puede, y la mayoría de información en esta publicación son cosas que podemos hacer nosotros y quienes conviven con el niño en el día a día.
Probamos suplementos como el extracto de té verde y resveratrol, los cuales han mostrado beneficios en el fortalecimiento del sistema inmune y la regulación de la inflamación, que puede ser común en personas con síndrome de Down. También hemos incorporado terapias como la así como terapias craneosacral , QiGong , Terapia de Movimientos Rítmicos , Listening Program, que contribuyen a mejorar aprendizaje, la coordinación motriz, el equilibrio corporal y el bienestar emocional. Estas terapias también ayudan a mitigar problemas sensoriales y de ansiedad. Complementamos este enfoque con aceites esenciales Doterra diseñados específicamente para reducir la ansiedad, mejorar la atención y fomentar un estado general de calma.
¿Cómo vamos con Eva?
Actualmente Eva tiene 9 años, hay días buenos y otros con retos, pero hemos logado:
- Come de mejor manera, usando cubiertos.
- Su comunicación es mucho mejor, aunque aun sigue teniendo problemas para expresar lo que siente y quiere, tiene algo de mutismo selectivo con ciertas personas, en ciertas situaciones.
- Ya no pelea con los niños, al menos no de la manera que lo hacía, podemos ir a fiestas, parques, restaurantes con áreas de juegos y ella normalmente juega tranquilamente, aunque a veces su manera de ser tan competitiva hace que empuje para ganar una pelota, pero nada violento.
- Reconoce la autoridad en ciertas personas, pero no en todas.
- Camina tomada de la mano y empieza a caminar más sin la necesidad de que le tome la mano.
- Responde cuando se le llama.
- Cuando estamos en algun lugar y le decimos que es hora de irnos ya no huye ni hace berrince.
- Entrenamiento del baño completado después de un año.
Actualización Noviembre 2019
Actualmente Eva cursa primero de secundaria, y llevamos un mes implementando economía de fichas, la cual ya se había manejado cuando era más chica (lo pueden leer aquí) , pero ahora sé que no se había implementado bien, por eso no había funcionado, las metas no eran claras, y los refozadores no eran los adecuados, ni exclusivos, ni al momento.
Se definieron las conductas esperadas tomando en cuenta tanto las necesidades de Eva como los objetivos educativos y sociales específicos para ella. La maestra de apoyo creó una presentación de PowerPoint que contenía imágenes y texto breve para facilitar la comprensión. Esta presentación fue discutida directamente con Eva en una sesión en la que la maestra explicó cada conducta esperada, mientras yo estuve presente para brindar apoyo y garantizar que Eva entendiera el propósito de cada regla. Esas mismas imágenes se las hice en pequeño y Eva las trae en un llavero, las estuvimos repasando, hablando de lo que debía hacer, lo esperado.
Así que de motivación por cada vez que realice un buen comportamiento de los de la lista, se le da una ficha, estas fichas las canjea conmigo por premios o reforzadores, cuidadosamente seleccionados, como tiempo en la laptop, spaguetti o doritos. Estos reforzadores fueron elegidos porque representan actividades o alimentos que Eva disfruta mucho, lo que los convierte en una motivación efectiva para reforzar sus conductas positivas, es imporante que estos “premios” no se tenga libre acceso, y que solo los pueda obtener por medio de las fichas.
Todo este trabajo ha sido supervisado por Elizabeth López, Master en ABA, con quien empezamos a trabajar hace meses y quien ha desempeñado un papel crucial en la implementación del programa. Elizabeth se encargó de revisar cada detalle del sistema de economía de fichas, asegurándose de que estuviera adaptado a las necesidades específicas de Eva. También ofreció orientación sobre cómo estructurar las metas y establecer refuerzos que sean significativos , garantizando que el enfoque sea tanto efectivo como motivador.
Actualización Noviembre 2025
Eva ahora tiene 17 años. Es una chica con un carácter y gustos bien definidos, como cualquier otra chica de su edad.
Desde 2019, hemos estado trabajando con el equipo de ABA Team. A lo largo del tiempo, hemos abordado múltiples aspectos que han contribuido a que Eva se vuelva una persona más autónoma, siempre tomando en cuenta su seguridad y el respeto hacia los demás.
En los últimos años, se hizo evidente la necesidad de una terapia psicológica. Todos la necesitamos, y en el caso de nuestros chicos con síndrome de Down, no es la excepción. Eva llevó a cabo un proceso terapéutico con enfoque ACT, del cual fue dada de alta hace algunos meses. Este proceso fue muy enriquecedor, ya que le permitió (y a nosotros también) aprender a expresar mejor sus pensamientos, diferenciar entre realidad y pensamiento, reconocer y vivir sus emociones, adquirir técnicas de relajación y regulación, entre otra scosas.
Se comporta de manera adecuada, y como cualquier chica de su edad, tiene sus momentos o pequeños arranques, pero nada significativo ni peligroso.