Aunque pareciera que no, manejar o modificar la conducta, de un niño con síndrome de Down, no es tan diferente a la de un niño sin síndrome de Down.
Los bebés son lindos, tiernísimos, y los bebés con síndrome de Down no son la excepción, pero al igual que todos los bebés ellos también crecerán, y serán niños, jóvenes y algún día adultos, y creo que ahí es parte donde nos falla.
Así que ¿Cómo ves a tu hijo en 5/10/15 años? Nosotros antes que cualquier otra cosa queríamos que nuestros hijos tuvieran una conducta apropiada, que pudiéramos ir a cualquier lugar, cualquier casa, y no preocuparnos porque ya rompió algo, le pegó a alguien, comió algo indebido etc, los accidentes pasan, también alguna travesura, pero cuando esto sucede en todos lados OJO tenemos un problema.
Es importante que sepamos reconocer que nuestro hijo tiene algún problema de conducta y saber ver que cualquier conducta que tenga que no es adecuada, no se le debe fomentar, sino al contrario enseñar a parar.
Establecer límites y reglas
Para poder tener una conviviencia óptima en la sociedad se necesitan reglas, y el primer círculo dónde el niño aprende de las reglas es en la familia.
Las reglas deben ser:
- Claras: los niños deben saber exactamente lo que se espera de ellos así como las consecuencias
- Realistas: van de acuerdo a la edad, habilidades y maduración
- Constates: sin importar quien sea, el ánimo, la hora, las prisas, ocupaciones
Recordemos que las reglas les dan seguridad, les va dando un referente entre lo permitido y no, les dará una conviviencia más organizada y los prepara para la vida en sociedad fuera de nuestro núcleo familiar.
Debemos ver que conductas no queremos y que son muy frecuentes y cuales sí queremos y que no son tan frecuentes
Voy a usar de ejemplo a Eva.
Cuando la conocimos tenía 4 años recién cumplidos, ella había vivido esos cuatro años en una casa hogar, donde no tuvo disciplina, constancia, cuidados etc. Era una niña sin lenguaje entendible, sin sentido de autoridad, que hacía lo que quería cuando quería como quería, lo cual en parte es bueno, pero también le traía problemas de convivencia y permanencia en otras situaciones.
Estas son algunas conductas que fueron lo principal a trabajar con ella:
- Tomarme de la mano sin jalar o tratar de zafarse al caminar.
- Sí la soltaba de la mano, que no se alejará de mí.
- Sí estaba lejos de mí y le hablaba que no nos hiciera perseguirla.
- Pidiera ayuda para lo que necesitará (ej. vestirse)
- Dejar el pañal, avisará si tenía ganas o si había tenido un accidente. En caso de tener un accidente (que eran muy frecuentes) que dejará que la limpiará sin hacer alboroto (gritaba y lloraba)
- A la hora de comer, que comiera despacio (sin atragantarse) , usara cubiertos, comiera su ración y pidiera más, si estaban con más personas que no fuera a pedirles de comer (siempre lo hacía aun y que acabará de comer)
- Dejará de molestar a los demás niños (pegar, jalar, empujar) en la escuela, parque, fiestas etc.
- Reconociera como autoridad a sus padres, abuelos, maestros.
Entonces ¿cómo hablarle, establecer y ayudarle a tener conductas adecuadas y a parar las inadecuadas?
No es como que la sentaramos a darle una “charla de todo lo bueno y lo malo” simplemente las fuimos hablando e implementando en las situaciones, por ejemplo
- Íbamos a salir, y mientras cerraba la puerta le decía que me “me esperara”, le enseñe que debía pararse derecha, manos a un lado y pies en el piso y hacerlo hasta casi como juego “parada como soldado”, luego le decía “mano” y le tomaba la mano para caminar y le decía “vamonos”, debía ir mentalizada en que se iba a soltar e iba a correr, así que iba prestando mucha atención a su mano y a la mía, apenas sintiera que iba empezar a querer soltarse, paraba y me agachaba a su nivel y le decía “soltar no” con voz firme, cara neutra , y seguíamos caminando, sí volvía a suceder volvíamos a parar y le decía lo mismo, pero ahora en lugar de agarrarla de la mano, la agarraba de la muñeca, esto instantáneamente hará que se jale más porque no le gusta, entonces le decía “entonces, dame la mano” y me la daba.
- Al soltarla de la mano, le decía “te voy a soltar la mano, correr no, caminar” , hay que saber que existe la posibilidad de que corra, y si corre uno debe de estar preparado para no dejarlo correr. A Eva casi siempre la traía con mochila (porque estabamos en entrenamiento avisar para ir al baño, y ella cargaba con cambios de ropa, y todo lo necesario en su mochila (lo cual le daba peso y más abajo les digo porque ayuda) , así que era fácil de agarrarla para “atraparla fácil”
antes de que se fuera lejos e inmediatamente decirle “correr no, caminar” y le volvía a dar una oportunidad, si volvía a intentar correr, la tomaba de la mano. - Si por alguna razón corría lejos de mí y me veía con cara de “lero lero” no me alcanzas, le hacía cara de enojo, le grita en voz firme “parate, correr no” mientras me iba a cercando.
- Ibamos al parque, al principio tenía que estar muy cerca de ella, porque podía correr lejos o podía molestar a algún niño, así que al mantenerme cerca y atenta le iba dando indicaciones, y modelando como debía comportarse. Cuando era hora de irnos, estaba a un lado, lista para tomarla de la mano y le decía “a la casa”
El orden de las palabras importa
Me enseñaron a hablar claro, corto, exponiendo lo que espero, y cambiando el orden de la oracion, en lugar de “no pegues” decirle “pegar no”, en lugar de “no corras”, decir “correr no”, en lugar de “no te metas eso a la boca” decirle “boca no” ¿por qué? por que nuestros hijos también tienen problema de procesamiento de memoria corto plazo, entonces algo tan sencillo como “no jales el cabello” en su procesamiento auditivo lo que escuchan es “cabello”, pero en cambio si dices “cabello no” mientras le quitas la mano del cabello, el niño sabrá bien a lo que te refieres.
También en lugar de decir lo que no te gusta, di lo que esperas por ejemplo: “no saques la ropa” dices “guarda la ropa” o “correr no” dí “camina”.
Sean constantes
Es importante que sea lo que sea en lo que estén trabajando deben ser constantes T-O-D-O-S , mamá, papá, hermanos, tíos, primos, abuelos, bisabuelos, maestros, todo quien conviva con el niño diariamente.
Recuérdenles que necesitan de su ayuda, y que entre más trabajen en equipo, mejor podrán extinguir alguna conducta inadecuada, porque mientras mamá y papá de lunes a viernes trabajan en algo, y el sábado abuelo se ríe, el primo lo permite, etc esa conducta seguirá ahí.
Brinden oportunidades dónde tiendan a “portarse mal”
Era tan agotador estar detrás de Eva en ciertas situaciones que mejor las evitaba, hasta que un día una psicóloga me dijo: ¿Cómo esperas que aprenda a comportarse en el parque, sino van? y estaba en toda la razón!
Es y será muy agotador, pero al final créame que valdrá la pena cada gota de sudor, cada momento de pena, cada lágrima, cada enojo, etc 🙂
Piensa por adelantado
Conocemos mejor que NADIE a nuestros hijos, sabemos que los motiva, que hace que se comporten de cierta manera, que los tranquiliza, etc.
Por eso es importante que nos adelantemos siempre a lo que va a suceder.
Por ejemplo, estamos en los juegos del parque, un área que sé que Eva no saldrá corriendo, así que puedo jugar con ella y por periodos sentarme tranquilamente a verlos jugar y revisar mi celular 😉 entonces cuando es hora de irnos, me voy acercando a jugar un poco con ella, y le digo que ya va a ser hora de irnos, a la mejor va a querer correr lejos de mí, pero yo estoy cerca y ya sé que va a hacer eso así que me adelanto, no se me va a escapar, recuerdas que te dije antes? YO soy la adulta, YO mando, probablemente se empiece a jalonear, para que la suelte, o se tire al suelo, y he aquí lo siguiente importante
Cuida tu reacción, en especial si es una conducta “no deseada”
No es juego, es cosa seria, si te ríes, por más mínimo que sea, ya perdiste! por eso es super importante marcar mucho los manejos de voz, tener una voz firme para usarla en ocasiones como la de un niño “jaloneandose y tirado en el piso porque no se quiere ir”, y otra cosa importante: cara neutra, ni enojada, ni feliz, neutra.
La manera en la que nosotros respondemos a conductas adecuadas o inadecuadas marcan mucho la diferencia en como se comporta un niño.
Si el niño hace una conducta adecuada, prestale atención , aplaudele, sonrie, dile “bravo” “muy bien”, pero si hace una conducta inadecuada trata de no prestarle tanta atención un simple “no” con cara neutra es mejor.
Modela y redirecciona
Si el niño tira algo al piso y tu le dices “levantalo” y no lo hace, tu tomas sus manos y le ayudas a levantarlo, o le muestras lo que quieres que haga y luego le das la oportunidad para que repita.
Y cuando lo haga aunque sea con tu ayuda debes de decirle “excelente” “muy bien” “bravo” , o darle un abrazo, un beso, cualquier cosa que sea motivador a que siga haciendo lo bueno vs lo malo.
Muchos problemas de conducta son por algo más
Esto lo entendí hasta que llego Eva con nosotros.
El tema de la conducta a veces es complicada por que hay muchos factores que pueden influir y desencadenar en malas conductas y son otras áreas importantes a tomar en cuenta:
Falta de comunicación. Muchos al no tener un lenguaje verbal entendible, no tienen maneras adecuadas de comunicar lo quieren, piensan, sienten, necesitan, entonces buscan la manera de llamar nuestra atención y obtener lo que quieran.
Nosotros hemos trabajado mucho en fomentar la comunicación, usando Communication Parners, pero también el uso de lenguaje de señas nos ha ayudado como puente entre el lenguaje de ellos y el de nosotros.
Problemas sensoriales. Nuestros sentidos perciben información del entorno, cuando tenemos un cerebro balanceado, nuestro cerebro es capaz de reducir la información que no es importante y concentrarnos en lo que sí. Muchos de nuestros niños tienen grandes sensibilidades y lo que está en el entorno “es demasiado para ellos”, puede ser un sonido, la etiqueta o tela de la ropa, algún objeto visual que sea estimulante, estar sentados mucho tiempo en cierta posición, ocasionando problemas de conducta y conductas de autoestimulación .
Les decía arriba que Eva traía una mochila gran parte del tiempo cuando estaba más pequeña, cargar con peso (10% del peso del niño ) ayuda a proveer una entrada propioceptiva al cerebro, lo que ayuda a calmar y organizar el efecto en el sistema nervioso central.
Otra cosa que trato de cubrir, pero sé que no ha sido suficiente, es tiempo en el columpio. El columpio ayuda también a calmar y organizar el cerebro.
Otra cosa que Eva hace mucho es tocar, necesita tocar todo, así que trabajar con material como arena, sal, harina, tierra, agua, crema, le ayuda a tener esa entrada sensorial táctil.
Memoria Auditivo Corto Plazo
Ejercitar la memoria auditiva es super importante en ellos, y es claro que parte del problema con Eva es este, olvida muy rápido algunas cosas, así que tratamos de estar constantemente ejercitando esto.
Suplementación
Extracto de té verde y Resveratrol son dos suplementos que toman, y son de ayuda para diferentes cosas que suceden en sus cuerpos.
Alimentación. Cada vez es más frecuente las sensibilidades a los alimentos, por ejemplo a la leche, pero otros alimentos como huevo, gluten, azúcar, soya, colorantes, pesticidas, preservativos, etc causan un desbalance en el estómago, sistema inmune y en el cerebro.
Dicen que nuestros hijos funcionan mejor con una dieta libre de glúten, lácteos y azúcar, con Eva no he logrado hacerlo al 100% pero trato de que lleve una dieta lo más libre que se pueda, cada año me propongo cambiarla para todos, pero es muy difícil! 🙁
Alternativas
Algo que empezamos a usar son los aceites esenciales de Doterra, en especial uno que se llama OnGuard que es para ayudar a liberar las toxinas del cuerpo y a proteger el sistema inmune y otro que se llama InTune para mejorar la atención, Serenity para la ansiedad, Balance para dar una estabilidad emocional, entre otros. si te interesa obtener más información y como conseguirlos me dices y te ayudo alicia.llanas@gmail.com.
Durante un año hicimos terapia Craneo-Sacral y durante dos meses QiGong, este último lo interrumpí por desorganización mía pero el plan es retomarlo.
¿Cómo vamos con Eva?
Han pasado ya cinco años y medio desde que llego con nosotros.
Hay que tomar en cuenta que Eva creció en una situación diferente y de cierta manera eso formó en ella ciertas conductas, pero creo que la parte sensorial, memoria y alimentación también juegan un papel importante en su manera de ser.
No ha sido fácil, en especial en la escuela, que es donde tiene más problemas y donde lo que hace con nosotros ya no lo hace ahí si.
Hay días buenos, otros no tanto, pero hemos logrado conductualmente que:
1-. Camine de la mano sin soltarse
2-. Dejarla que camine sin que la agarre de la mano y que no se aleje de mi
3-. Si se llegará a alejar (por que si pasa) al hablarle y gritarle inmediatamente para y espera o regresa
4-. Come de mejor manera, usando incluso cubiertos, y si se le indica que coma bien o despacio lo hace.
5-. Ya no pelea con los niños, al menos no de la manera que lo hacía, podemos ir a fiestas, parques, restaurantes con áreas de juegos y ella normalmente juega tranquilamente, aunque a veces su manera de ser tan competitiva hace que empuje para ganar una pelota, pero nada violento.
6-. Nos reconoce como autoridad, pero a los maestros y a algunos familiares aun no.
7-. Su comunicación es mucho mejor, así que eso también ayuda, aunque aun sigue teniendo problemas para expresar lo que siente y quiere, tiene algo de mutismo selectivo.
8-. Cuando estamos en algun lugar y le decimos que es hora de irnos ya no huye como antes.
9-. El entrenamiento para que avisara para ir al baño nos tardamos más de un año pero lo logro de día y de noche.
Actualización Noviembre 2019
Actualmente Eva cursa primero de secundaria, y llevamos un mes implementando economía de fichas, la cual ya se había manejado cuando era más chica (lo pueden leer aquí) que ahora que lo veo creo que no lo manejamos bien.
Ahora se elaboró una lista de conductas esperadas, la maestra de apoyo elaboró una presentación de power point con imagenes y texto corto, habló con ella y yo estuve presente. Esas mismas imágenes se las hice en pequeño y Eva las trae en un llavero, las estuvimos repasando, hablando de lo que debía o no hacer…. Eva sabe bien las reglas, pero ella decide hacerlas o no.
Así que de motivación por cada vez que realice un buen comportamiento de los de la lista, se le da una ficha, estas fichas, las canjea conmigo, ya sea por tiempo en la laptop, spaguetti o doritos.
Todo esto ha sido supervisado por Elizabeth López, Master en ABA, con quien empezamos a trabajar hace un par de meses. En serio si tienen la oportunidad de ir a un curso con Eli, o de tener asesorías con ella, se las super recomiendo, es experta en conducta con enfoque ABA y tiene gran experiencia con nuestros hijos con síndrome de Down.