Este 2017 tuvimos grandes acontecimientos que quedarán grabados para siempre y que hicieron de este año muy especial

Nuestra familia creció

Dándole la bienvenida a la bebe del hogar, Maya, una labrador, mezcla con pastor alemán que creemos tiene en sus genes algo de coyote.

Después de que adoptamos a Lola hace unos años, y viendo el amor de Eva hacia los perros, en especial los grandes, empezamos con la intensión de adoptar un perro de raza grande, y así de pronto un par de días antes de fin del 2016 llego Mayita, e instantaneamente nos enamoramos de ella. Es más trabajo, no hemos tenido la dedicación para entrenarla, pero es una perrita realmente buena, de repente traviesa, pero como no amarla.

Elías cumplió 12 años

Cada año es importante, pero los 12 han sido darle oficialmente la bienvenida a la pre-adolesencia y cof cof a la pubertad cof cof

Estos 12 años han sido toda una montaña rusa de emociones, con Elías he aprendido a ser mamá, a ser mamá de una persona con síndrome de Down, pero ahora estoy aprendiendo a ser mamá de un joven, que muy a pesar de la discapacidad, está pasando por toda ese caos propio de la edad.

Discutir, renegar, mandar a la hermana, tener nuevas curiosidades, nuevos gustos, nuevas poses, nuevos gestos, crecer y pensar en cosas que …. bueno, ya pasamos por todo eso, y confieso que me esta costando mucho, a ratos me provoca dolor de cabeza, a ratos me desespero muy fácil, pero Felipe siempre me recuerda que ya no es un niño y está creciendo, y no podemos tratarlo de la misma manera, y eso, la verdad es algo que también me gusta por que significa que le estamos diciendo adiós a ese “niño” que nos dijeron que siempre sería, por tener síndrome de Down.

Cumplí 33 años

Nunca he sido muy fan de celebrar en grande, pero siempre lo he celebrado en familia.

Este 2017 fue diferente, lo celebre haciendo algo que me gusta, rodeada de personas que quiero y admiro mucho, en un lugar lejos de mi familia.

Estuve en Guerrero, compartiendo en el primer encuentro sobre discapacidad, un día antes tuvimos un ritual de Temazcal riquísimo y sanador, el día de mi cumpleaños me tocó compartir un tema, y en la noche hubo cena deliciosa y al día siguiente playa!

Primeras Paralimpiadas

Llevamos ya un año en Deporte Adaptado de Monterrey, y este año fueron sus primeras competencias, y aunque a ambos les fue bien, hay que reconocer que Eva es la buena para el deporte, corrio 50mts y 100 mts, y me decía “las niñas van muy lentas”, verla tener éxito en algo que le gusta mucho (correr) y tener su medalla fue maravilloso, realmente brillaba de emoción!

Soy Luna en concierto

Cuando me entere de que venía Soy Luna en Concierto a Monterrey, supe que debía de comprar boletos, no había duda, Elías tenía que ir.

Pero luego Elías empezó a hablar de que soñaba con Karol Sevilla, la protagonista del programa de Disney, y pues haciendo uso de las redes sociales pensé que quizás así podríamos conseguir que la conociera.

Y cuando parecía que sería imposible, y que quizás la mejor opción sería tratar de verlos en el aeropuerto, hotel, o llegando o saliendo del lugar del evento, una persona, extranjera, hizo posible este anhelo.

Y fue simplemente espectacular! Pasamos a backstage antes del concierto, saludamos a cada uno del elenco, Elías iba muy nervioso, no podía decir más, creo que no se la creía, ni lograba entender a full lo que estaba sucediendo, pero es algo que quedó grabado en su memoria, y de buena suerte pude grabar todo, para que así pueda revivirlo cada que quiera.

Cada uno de los chicos se portaron genial, pero Karol Sevilla fue ÚNICA!

Graduación Primaria

Cuando Elías nació estaba llena de temores y prejuicios, todo eso que creía que por tener síndrome de Down no lograría, entre eso: 1. tener amigos 2. ir a la escuela

Y de pronto se llegó ese día, su graduación de primaria, quizás lo hicimos parecer muy fácil, pero no siempre lo fue. Empezamos con el pie izquierdo, pero demostramos  (y lo digo en plural por que fue un trabajo en equipo) que sí se puede.

Dije que ese día lloraría un montón, pero la verdad es que todo el momento estuve con una gran sonrisa, sí con un nudo en la garganta, pero sobretodo viendo a Elías ser Elías, y como logró hacer amistades, ganarse la admiración de los demás, demostrar que no hay impedimentos, y bueno poder vivir los momentos felices, los tristes, los de enojo, etc. como cualquier otra persona.

Eva cumplió 10 años, y seis años de ser nuestra hija

Eva vio como hice su traje de Moana, y eso es fecha que me lo sigue agradeciendo. Son esos pequeños detalles, mi manera de demostrarle a Eva cuando la quiero, y que ahora que Eva habla más, sé que significan mucho para ella.

Aunque no la tuve desde recién nacida, en muchos aspectos podría decirse que llegó con nosotros como una bebé, verla crecer y como poco a poco va cambiando su personalidad y su cuerpo, pasando de ser una niña pequeña, a una niña grande, y sé que dentro de poco o no tan poco, será una señorita, lo cual traerá nuevos retos.

Lo que creo que ha sido notable este último año es que por fin tiene amigas! ella dice que va a ir con “las chicas” y platican de soy luna y a veces de zombies, cantan, bailan y juegan.

La mayor parte no ha sido miel sobre hojuelas, pero cada año, hemos ido avanzando, fortaleciendo nuestro lazo y pasar de ser extrañas, a ser amigas.

Cuando Elías ya no me quiere acompañar a ningún lado, a Eva logró aun convencerla, y así de pronto siento que así serán nuestras vidas, juntas para todos lados, porque quizás eso sea lo que ella necesite, y por mi está más que bien.

Entender que ella es diferente a Elías, que sus capacidades y habilidades conductuales son diferentes, y que aunque ha mejorado, aun le cuesta mucho, me hace creer que quizás la secundaria no vaya a ser la mejor opción para ella, me estoy adelantando, lo sé, pero este año logre entender que aunque quisiera que viviera lo mismo que Elías, también sé que quizás no sea lo mejor para ella, y digo quizás, porque todo puede pasar.

Hanson en concierto

Todo eso de llevar a Elías al concierto de Soy Luna y de tratar de que los conociera, lo hice porque entiendo lo que es ser fan de alguien y de “seguirlos” en sus publicaciones, noticias, etc , de querer verlos en vivo, tener autógrafo, conocerlos, y claro la foto!

Cuando tenía 13 años y escuche la canción mmmbop todo cambió, no sé porque, pero me enamoré de esos tres chicos, ajá aunque parezcan niñas eran niños, y su música me hizo reír, llorar, cantar, brincar, bailar, y conocer a gente de otras ciudad y otros países que compartían ese mismo gusto por Hanson.

Pasaron los años y el fanatismo fue creciendo, estuve en un club, tuve una página online, organizaba reuniones aquí en Monterrey con otras fans. Hanson , pero sobretodo lo que lo rodeaba, era una parte importante de mi vida , pero luego llegó Elías, y aunque me dolió mucho, deje ese mundo a un lado para convertirme en la mamá que Elías necesitaba.

Y después de 13 años, los pude ver en concierto otra vez, aquí en Monterrey y en la CDMX. Y no sólo fue genial poder verlos en vivo, perseguirlos (literalmente), obtener su autógrafo y tomarnos fotos, sino 1. que aunque no fueron al concierto, Elías y Eva lograran conocerlos también en persona 2. Poder compartir toda esta aventura, con amigas de hace tiempo, conocer a algunas que sólo conocía por Internet, hacer nuevas amistades 3. tener recuerdos que no tienen nada que ver con el síndrome de Down, ni con mi familia, que es algo mío, no lo sabía pero esa parte me hacía falta.

Y como los quiero mucho, quiero compartir con uds unas de mis canciones favoritas del concierto Get the girl back, A minute without you y Alredy Home

Elías entró a la secundaria

Este reto no empezamos con el pie izquierdo, “El niño no tiene lo necesario para estar en esta escuela, porque no se lo lleva a otro lado dónde lo puedan cuidar?” son palabras que no esperaba, y mi corazón se apachurro y vino el llanto.

Elías sabe leer, escribir, hablar, tiene buena conducta, ajá, sé que no es un niño “normal” de 12 años, sé que académicamente necesita adecuaciones y apoyo, sé que no es fácil ser maestro en una secundaria pública, sé que no es fácil ser maestro de apoyo de 20 alumnos donde no todos los maestros ponen su parte, pero ¿qué tan horrible puede ser?

Hicimos valer su derecho, y no nos movimos de escuela.

Aun así lo mande con miedo, una escuela mucho más grande, con muchos más jóvenes, donde todo sería diferente. No fue fácil, pero aprendí que para otras mamás de chicos “regulares” tampoco lo fue. Que esos mismos miedos y preocupaciones, son de lo más normal.

Han pasado ya 4 meses, y aunque a Elías le gusta ir, seguimos tratando de acoplarnos a un nuevo ritmo, donde lleva más materias, tiene más maestros, dónde hay menos comunicación y le ayudan menos, dónde esperan más, pero creen menos, con jóvenes que jamás habían conocido a una persona con síndrome de Down, y por eso admiro a Elías, admiro su seguridad, su confianza, su manera de ganar amigos, su autoestima, su capacidad de ver lo positivo vs lo negativo,  simplemente de disfrutar.

Tigres campeón

Vivir en Monterrey, significa ser uno de los dos equipos locales, tigres o rayados. La verdad ni Felipe, ni yo somos muy futboleros, pero Elías y Eva sí, y si por ellos fuera todo fin de semana haríamos carne asada y obvio ver los partidos de tigres, el equipo al que le va la familia.

Entonces, pues que ellos sean futboleros significa que nosotros nos unimos, un poco a ese gusto. Por primera vez Elías fue al estadio con su papá, y bueno, vaya que disfrutamos y fueron cardiacos los partidos de la final, pues los dos equipos locales quedaron de finalistas.

Al final tigres fue campeón, y nos fuimos a celebrar esa noche y al día siguiente nos lanzamos a la macroplaza, que es donde se encuentra el palacio de Gobierno de nuestro estado, y donde hubo festejo del equipo con la afición.

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Y en realidad tuvimos muchos momentos hermosos. Gracias a cada una de las personas con las que convivimos este año que recién termino, gracias por compartir su amistad, las llamadas, los mensajes, los chismes, las risas, las lágrimas. Hicimos nuevos amigos, reafirmamos amistades, fui a ciudades nuevas, compartí con más gente sobre como ayudar a nuestros chicos con síndrome de Down, di pláticas sobre discapacidad y diversidad en diferentes lados, hubo mucha comida, música, paseos, cine etc.

Hoy leía un mensaje, que una amiga puso en facebook y quisiera compartirlo con ustedes para terminar, y que sigan disfrutando del recalentado, descansando en familia

“No te deseo un año maravilloso donde todo sea bueno. Ése es un pensamiento mágico, infantil, utópico.
Te deseo que te animes a mirarte, y que te ames como eres.
Que tengas el suficiente amor propio para pelear muchas batallas, y la humildad para saber que hay batallas imposibles de ganar por las que no vale la pena luchar.
Te deseo que puedas aceptar que hay realidades que son inmodificables, y que hay otras, que si corres del lugar de la queja, podrás cambiar.
Que no te permitas los “no puedo” y que reconozcas los “no quiero”.
Te deseo que escuches tu verdad, y que la digas, con plena conciencia de que es sólo tu verdad, no la del otro.
Que te expongas a lo que temes, porque es la única manera de vencer el miedo.
Que aprendas a tolerar las “manchas negras” del otro, porque también tienes las tuyas, y eso anula la posibilidad de reclamo.
Que no te condenes por equivocarte; no eres todopoderoso.
Que crezcas, hasta donde y cuando quieras.
No te deseo que el 2018 te traiga felicidad. Te deseo que logres ser feliz, sea cual sea la realidad que te toque vivir”

Autora: Mirta Medici