Elías no es un niño con síndrome de Down, de esos que parece que no lo tienen.
Elías lee, pero se le dificulta con texto muy pequeños o muy largos.
Elías habla, cada día mejor, tiene conversaciones, comenta sobre algún tema o recuerdo, pero aun le falta claridad.
Elías escribe, con una letra horrible, a veces voltea letras, se le olvidan los espacios, y copiar de pizarrón o tomar dictados le es difícil.
Elías sabe contar, reconoce cantidades grandes, suma y resta ayudándose de su mente, sus dedos y calculadora, le ha costado mucho la parte matemática, pero va avanzando.
Elías es un niño social, sigue reglas y a veces más de lo que debería, es muy alegre y atento, pero se aturde fácilmente, prefiere mirar de lejos, o estar con poca gente o estar en su propio mundo.
Hace años una mamá me decía “pero al tener un hijo con síndrome de down, te pierdes de experiencias que vives con un hijo sin síndrome de Down” y yo le pregunte ¿cómo qué? ¿de qué me estoy perdiendo? y no me supo responder.
Nosotros no creemos que nos estemos perdiendo de nada, y prueba de esto es que ayer sumamos un momento más, su graduación de Primaria.
Estos seis años de Elías en la primaria, lo he visto crecer, lo he visto aprender, pero sobre todo, lo he visto vivir las experiencias típicas de cualquier niño, la aceptación, el rechazo, las risas, las lágrimas, las calificaciones, los reconocimientos, las tareas , los exámenes, las fiestas a las que lo invitan y a las que no, las asambleas, las exposiciones, las visitas escolares, los regaños, los encargos, comprar en la tienda, jugar con amigos, jugar sólo, etc rodeado de maestras que han creído en él, y rodeada de niños, ahora chavitos, que lo han visto como un compañero más, que a veces es molesto, a veces es chistoso, otras tantas veces es muy regañon; aprendieron que a veces necesitaría ayuda, pero otras tantas debía intentarlo, un amigo al que quizás muchas veces no entienden, pero que saben que es parte de su generación.
Aun recuerdo los nervios con que lo deje el primer día, el tan pequeñito, sin lenguaje y si alguien lo molesta ¿cómo me lo va a decir? sin saber leer o escribir ¿le enseñaran? y ¿si las maestras no lo quieren? y ¿si la directora no lo quiere? y ¿si los niños no lo quieren? , pero queríamos intentarlo, porque siempre hemos creído que Elías no nació en una burbuja, y que es parte de este mundo caótico y diverso, y la escuela regular es la manera en la que Elías va a aprender a vivir en ese mundo, y al escoger la escuela pública de nuestra comunidad, se iba a rodear de su entorno, y el entorno iba a aprender a verlo ‘normal’.
Y trato de ser siempre sincera, al mes, me estaba arrepintiendo! sentía que era demasiado, y que quizás habíamos tomado la decisión equivocada, quería sacarlo y llevármelo a educación especial, pero en la escuela creían que el tenía el derecho y merecía estar ahí, y cada año, cada maestra se ha involucrado a este proyecto, y yo sé que no es fácil, (en especial con Eva, pero esa es otra historia) pero creo que tampoco ha sido imposible, y lo más importante de todo es que Elías es feliz en su escuela, con sus maestras y sus compañeros, y yo veo como se esfuerza día con día para hacer o intentar hacer lo que hacen los demás y lo hace de manera natural, sin quejarse, y la mayor parte con una gran sonrisa.
Ayer en la ceremonia de graduación, Elías recibió un reconocimiento por su “constante esfuerzo y perseverancia al demostrar siempre superación en su aprendizaje” y en medio de aplausos de todos los presentes, Elías paso a recibirlo, y se me hizo un nudo en la garganta, porque estoy infinitamente agradecida de que Elías ha crecido rodeado de buenos maestros y buenos compañeros y una buena comunidad, que ha logrado ver más allá y que sabían que Elías no iba a calentar un banco, y que aunque quizás el contenido fuera demasiado para él, el se esforzó siempre y lo hizo con una gran actitud, con el apoyo de maestros y compañeros.
Elías siempre curso con compañeros de su edad, jamás llevo maestra sombra, y nunca hubo un problema, bueno sí tuvimos un incidente o dos, pero en general, logramos que Elías estuviera la mayor parte del tiempo dentro del salón, la maestra de apoyo de estar los primeros años mucho tiempo dentro del salón trabajando o llevándoselo a su salón a trabajar, su ayuda se fue desvaneciendo a trabajar de vez en cuando en el salón de apoyo junto a otros compañeros de su salón y un grado abajo, las maestras de grupo en su mayoría se hacían cargo de las adecuaciones y de incluirlo en las actividades en equipo, las maestras de 1º, 2º y 3º incluso aprendieron un poco más sobre como estábamos enseñándole a leer (global y fonético/gestual) y a sumar (touchmath) para ellas así implementarlo dentro del salón , y la maestra de 6º me dijo con todo el entusiasmo a inicio del ciclo “estuve investigando sobre síndrome de Down, vi el expediente de Elías, y vamos a trabajar en mejorar la lectura y las matemáticas, todo muy visual ,concreto, pero sobretodo útil”
Así que lo que inicio con mucho temor y mucha angustia, termina con gran orgullo y satisfacción de haber pasado estos seis años aprendiendo unos de otros.
Elías disfrutó mucho la primaria, y ahora está muy feliz de ir a la secundaria, vienen nuevos retos, así que seguimos avanzando, esperando poder seguir abriendo camino.