Llegamos a octubre, el mes que se usa para “concientizar” sobre el síndrome de Down, el mes dónde muchos de nosotros, empezamos a hablar sobre nuestros hijos, sobre lo bien que van, sobre lo maravillosos que son, a pesar del síndrome de Down, lo iguales que son y lo diferentes que pueden ser, pero sobretodo, mucho positivismo sobre como lograrán lo que se propongan y lucharemos juntos por todo.
Hace unos años escribí ¿Qué será de mi hijo con síndrome de Down?
Y puse que no quería que nos quedáramos con el “pobrecito” o con el “son angelitos que te acompañaran toda la vida” y seguimos pensando igual, seguimos trabajando, seguimos dándoles herramientas y tratando de luchar por el lugar que merecen, pero, no sé si es porque están creciendo, no sé si es porque cada vez estamos más cerca de la adultes.
Sigo creyendo que pueden más de lo que nos han dicho.
Sigo creyendo que la inclusión inicia en la familia, y que no sólo somos parte importante de nuestros hijos, sino somos esenciales.
Sigo creyendo que tienen fortalezas, como cada uno de nosotros, pero también cada vez veo más claras las áreas de oportunidad que presentan mis hijos, ya sea por el cromosoma extra, por el entorno, por la falta de x o y, me gusten o no, están ahí,
Siempre he querido SU bienestar, todo lo que he hecho ha sido con la finalidad de verlos mejor, y de que tengan una mejor calidad de vida, no quiero nada a cambio, entonces
¿qué si no logra leer un libro con miles de letras y cientos de páginas?
¿qué si no logra tener un lenguaje claro o fluido?
¿qué si siempre vive con nosotros y depende de una o mil maneras?
¿qué si siempre voy a tener que estar al pendiente de su comportamiento?
¿qué si tengo que repetir, 10, 20, 100 o 1000 veces una instrucción?
¿qué si no maneja y tengo que llevarlo a todos lados?
¿qué si no va a la secundaria? o ¿sino va a la prepa, ni a la universidad?
¿Les digo un secreto? No pasa nada
Y no me mal interpreten, no me he resignado, jamás me daré por vencida, pero mi perspectiva es un poco diferente ahora que Elías tiene 12 y Eva tiene 10.
De un tiempo para acá he decidido no estresarme, Elías es Elías y Eva es Eva, en lo que pueda y sea necesario (OJO! jamás será sobreprotección): seguiré ayudándolos, apoyándolos, echándoles porras, llevandolos y trayendolos, traducir o completar lo que quieren decir, hacer adecuaciones, explicar más simple, etc etc pero ya no estoy buscando hacer que sean mejores en cuanto a mis expectativas, o las expectativas del “mundo down”, sino simplemente seguiré trabajando y tratando de que crezcan lo mejor que se pueda de acuerdo a ellos.
Y que simplemente sean la mejor versión de ellos mismos.
Sigo queriendo más para ellos
Para mis hijos, para mis alumnos, y para cada chico que tiene esta condición, más oportunidades, más herramientas, más credibilidad, pero sobre todo más aceptación.
Que sin importar que hagan o cómo lo hagan, o si nunca lo logran, más allá del síndrome de Down, o cualquier otro diagnóstico , de sus habilidades o de sus necesidades, empezando por nosotros, sus padres, sepamos amarlos y aceptarlos por lo que son, nuestros hijos.
No más, no menos, nuestros hijos.
¿Qué será de mi hijo y de mi hija con síndrome de Down? no lo sé, sigo sin saber a donde nos llevará la vida, ¿y qué si no lo logra? ni modo, no pasa nada, pero al menos lo intentamos.
One Comment on “Y ¿qué sí no lo logra ?”
Hola Alicia, ¡Felicidades!, por tu gran labor como madre y al informar sobre el SD a tanta gente, me encanta tu blog!! te cuento rápido, soy Psicóloga, trabaje durante 5 años como tutora de un niño con SD y ahora me encuentro estudiando maestría en Psicologia clínica y de la salud, estoy sumamente interesada en el tema y mi proyecto de tesis es sobre el desarrollo de habilidades emocionales en niños con síndrome de down, me encantaría poder charlar contigo, muchas gracias!! puedes encontrarme en FB como “Karma Briones P.” o mandarme un correo a Karma_briones@hotmail.com
Saludos.