¿Qué será de mi hijo con síndrome de Down?

Alicia Llanas Mi Diario

Desde que Elías nació, no se que va a suceder con él cuando sea grande.

No tengo ninguna certeza de a que se dedicará él o Eva, si tendrán salud, si serán independientes, pero pienso que ningún padre tiene esa certeza con sus hijos, discapacidad o no, sólo que cuando eres madre de uno (o dos) hijos con síndrome de Down esta realidad de “no saber que pasará” te golpea desde el segundo que escuchas “síndrome de Down” por primera vez en tu vida, porque dudas de sus capacidades y de tus propias capacidades como madre/padre.

Pero siempre hemos tenido algo claro, queremos darles las herramientas y oportunidades que le daríamos a un hijo sin discapacidad, creemos que la inclusión empieza con nosotros, desde el día uno.

No puedo decir que somos los mejores padres del mundo, pero hemos hecho nuestro mejor esfuerzo por sacarlos adelante, y algo que ha cambiado durante todos estos años, al menos en mi, es que cada vez me doy más cuenta de que no es sobre las limitaciones que ellos puedan tener por el síndrome de Down, sino por las limitaciones que nosotros les ponemos.

Si, es cierto, que hay un montón de cosas que les cuesta más tiempo aprender o hacer, pero también hay un montón de cosas que les gusta y se les facilita hacer, y no hablo de las “personas con síndrome de Down”, estoy hablando de Elías y Eva como personas, no como personas con discapacidad.

Elías y Eva tienen fortalezas y áreas de oportunidad.

Y como cada uno es un individuo, aun y que compartan ciertas características, cada uno tiene sus propias fortalezas y sus propias áreas de oportunidad, son tan diferentes, como tu y yo lo somos.

Sigo sin tener certeza de que sucederá con ellos 

Pero de algo si estoy segura es que hemos trabajado y seguiremos trabajando y dando lo mejor de nosotros para apoyarlos a cumplir sus sueños y sus anhelos, no los nuestros.

No queremos quedarnos con el “pobrecitos” o con el “son angelitos que te acompañarán toda tu vida”

Queremos más para ellos, más que un estereotipo.

Hace unos días me hicieron llegar este reportaje que se llama “La vida en Down” casi una hora de duración, pero uno de los mejores reportajes que he visto en mis nueve años como mamá, un reportaje sincero, real, donde hablan los padres, las madres, los jefes, los maestros de diferentes personas con sindrome de Down de diferentes edades.

Me sentí identificada con muchos comentarios, y aunque sigo sin saber que será de mis hijos cuando sean grandes, al menos ahora mis dudas no son por que tienen síndrome de Down, sino por que no se a donde los llevará la vida.

Si no puedes verlo haz lick aquí —> La vida en Down