Lo más difícil no es el diagnostico, sino el vivir rodeado de etiquetas

Alicia LlanasInformación, Invitado del Blog

Mi nombre es Natividad soy de la ciudad de Córdoba en España, tengo 43 años y tres hijos maravillosos. Comparto mi vida con Andrés, padre biológico de mis dos últimos hijos y del corazón de los tres.

Mis hijos tienen 13, 6 y 5 años. La más pequeña es Olivia y tiene síndrome de Down. Nosotros no planificamos su llegada, ella nos está dando sorpresas contínuamente. Desde el momento de su concepción hasta el día de hoy, ella decide cuando, como y donde dará una nueva vuelta de tuerca a nuestras vidas. Una de esas sorpresas fue su diagnóstico, que nos llegó en forma de un porcentaje elevado en la prueba del screening.

Esta prueba médica nos dio un porcentaje de 1 en 21, lo que significaba que las probabilidades de que naciera con síndrome de Down eran muy altas. Tuvimos una gran suerte de estar completamente de acuerdo en querer seguir adelante con el embarazo. Para nosotros el diagnóstico no significaba absolutamente nada, sólo era una característica más de nuestra esperada y amada hija Olivia. Hubo muchas personas que no entendieron nuestra tranquilidad y normalidad al recibir la noticia del posible diagnóstico de nuestra hija, sobre todo los profesionales médicos, y nos intentaron convencer para realizar la amniocentésis para asegurar el diagnóstico. Nosotros, sin embargo, decidimos esperar a su nacimiento para saberlo.

A lo largo de mi vida he tenido mucha relación con este síndrome. Desde muy pequeña he conocido familias con hijos con síndrome de Down y creo que eso ha hecho que tenga una visión especial acerca de la discapacidad, la diversidad y el respeto a la vida de quien sigue un camino de desarrollo alternativo.

Olivia nació y se presentó acompañada de su síndrome. Era una preciosidad regordeta y pelirroja a la que habría sido imposible no amar. Toda la familia lloró de alegría, y desde el primer momento nos pusimos las pilas y empezamos a buscar caminos para que se desarrollara de la mejor manera posible.

Olivia es una más en casa. Ella no se siente diferente porque claramente no lo es. Riñe, juega, hace berrinches, canta, baila, ríe, sueña, presume y se frustra como cualquier otro niño. Con sus cinco años es mucho más autónoma y ordenada que su hermano de seis, y transmite una alegría que es tan contagiosa que es imposible sentirse mal estando a su lado.

Olivia es espectacular, es una sorpresa cada día, una sonrisa cada minuto, una caricia cada vez que se acerca. Olivia es perfecta tal y como es, no podría haber sido mejor si no hubiera tenido síndrome de Down!!

El momento más duro desde su llegada, ha sido sin duda cuando su hermano Roque empezó a hacer preguntas sobre el ritmo de aprendizaje más lento de Olivia. Creí que le iba a costar trabajo aceptar que su hermana tardaría más en aprender a hablar, correr, saltar… que afectaría al precioso vínculo que existe entre los dos. Sin embargo, al final todo fue más sencillo de lo que yo pensaba. Los niños lo simplifican todo, no hay que agobiarse, ellos son tolerantes por naturaleza.

Si estás esperando un hijo con síndrome de Down o acabas de tenerlo y te sientes un poco perdida, el único consejo que te doy es que disfrutes del día a día y no te agobies con el “futuro incierto” que todos vaticinan para tu hijo. No permitas nunca que nadie te diga qué puede o no hacer tu hijo; Sólo él demostrará al mundo lo que puede hacer, y ¡seguro que será mucho más de lo esperado! Tú mantente alerta a sus necesidades y anímale siempre, dile siempre que puede con todo, y ten mucha paciencia.

Lo que se hace más cuesta arriba no es el diagnóstico de nuestros hijos e hijas sino el convivir rodeada de etiquetadoras andantes. Detesto las etiquetas y esta sociedad tan desordenada para todo, parece que ciertas cosas les gusta tenerlas bien etiquetadas y catalogadas. Todos los días me levanto de la cama con la misma misión: crear conciencia y acercar la riqueza de la diversidad al resto del mundo.

Puedes leer más sobre Natividad y Olivia en http://natividadgonzalez.wordpress.com/


Invitados del Blog

Estos son escritos que he pedido a diferentes padres y familiares, con historias dignas de leer, porque todos hemos pasado por situaciones diferentes para llegar a este camino del síndrome de Down, si te gustó, puedes leer otras aquí