La perdida de la hija que esperas, no es sencilla

Alicia LlanasInvitado del Blog

Hola! Mi nombre es Mayra, soy cristiana, mi esposo se llama Javier, tenemos 5 hijos, Andrea (13), Isabella (10), Karina(9), Paulo (4) y Sofía (1), estudié LRI, soy mama de tiempo completo, originaria de Monterrey, México (regia de corazón) pero ahora nos encontramos radicando en la Cd de San Antonio, Texas.

Hace casi catorce años me convertir en mamá por primera vez, algo que cambio mi vida para siempre, ya que al convertirme en madre de una niña con Síndrome de Down he aprendido la lección mas grande que Dios me quiso mostrar.

Andrea actualmente esta en segundo de secundaria, esta aprendiendo a hablar y leer en inglés, me atrevo a decir que se comunica mejor en este idioma, es muy trabajadora, no se da por vencida fácilmente, le gusta la música, colorear y disfruta mucho sus clases de baile. Es muy tranquila, sensible y cariñosa pero también sabe lo que quiere y te deja saber cuando no esta contenta con algo.

Nuestra historia.

El embarazo transcurrió de manera normal, los estudios no arrojaron ninguna sospecha. Andrea nació un 14 de Enero del 2001. Fue un parto largo y recuerdo vagamente, que Andy lloro solo un instante al nacer, también recuerdo que después de haber un alboroto en el cuarto, hubo silencio, pero como estaba muy cansada se llevaron pronto a la bebé y me dejaron descansar. Un par de horas mas tarde llego el pediatra, me dio los resultados de la prueba de Apgar, me dijo que tenia buen peso y tamaño y me pregunto si tenia alguna duda, sin pensarlo, le pregunte, ¿por que lloró tan poquito? A lo que el respondió, “Algunas veces los niños nacen con algunos Síndromes, y yo creo que Andrea tiene Síndrome de Down, ya que muestra algunas características que me hacen sospecharlo, tengo que hacer un cariotipo para confirmarlo al 100%” Me pregunto “¿ que piensas, como crees que va a ser? A lo que yo respondí (pensando en mi solamente) que iba a ser muy difícil, que tenia que terminar mis proyectos,y que ahora eso resultaría mas complicado, reconozco que en esos momentos me sentía enojada y triste, sentía que el mundo se derrumbaba, al mismo tiempo sentí un amor profundo hacia mi bebe, era como una montaña rusa de emociones. El me dijo, “pues no será así, yo tengo un hijo con Síndrome de Down, y sabes, el crece, aprende y se divierte como sus hermanos, así que toma tu bebe y cuídala como hubieras cuidado a cualquier otro.

Lloré, y lloré muchísimo, la perdida de la hija que esperas no es sencilla. Fui muy afortunada de tener a ese doctor como pediatra por que su testimonio cambio mi pensamiento. Yo se que Dios tuvo cuidado hasta de ese pequeño detalle.

Afortunadamente crecí junto a una chica con Síndrome de Down, llamada Olivia, en la iglesia a la que asistía cuando era niña, por muchos años compartimos la clase dominical juntas, no puedo decir que eramos amigas, pero al menos todos los niños que asistíamos eramos amables con ella, al final de la clase siempre íbamos y le hacíamos muchas preguntas, yo no lograba entender que era lo que tenía, sabíamos que había algo diferente en ella, pero al final del día para nosotros ella era simplemente Olivia.

Por supuesto que no me sentía preparada en lo absoluto para criar a Andrea, cometí muchos errores, pero también hice mi mayor esfuerzo, busque atención y respuestas a mis preguntas. No puedo decir que tenia miedo, o que me asustaba el hecho de que Andy tuviera SD, me entristecía un poco pensar en la crueldad y en lo difícil que podría ser que la lastimaran, la incertidumnbre de lo no esperado, quizá por mi corta edad no lograba visualizar el futuro a largo plazo, solo pensaba en el corto. Y creo que eso me ayudo a no tener miedo. Poco a poco comencé a aprender mas sobre el SD y a participar activamente en la educación de Andrea. Así que confiando en Dios, con el apoyo incondicional de la familia, de amigos y terapeutas hemos caminado día a día.

Lo que se me ha hecho mas difícil es enseñarle que no se debe de apartar de nosotros, como a los 3 años comenzó a “desaparecer” de nuestra vista con mucha agilidad a veces en cuestión de segundos pero poco a poco hemos ido superando este obstáculo, todavía le cuesta trabajo, pero definitivamente estamos en otra etapa.

Otra cosa que se me ha hecho muy difícil es la comunicación, no puedo decir que Andrea es una persona “no verbal” pero si tiene grandes dificultades para comunicarse, a veces esto se manifestaba en “aparentes berrinches” y pues si era muy desesperante para todos tratar de entender lo que estaba pasando, nos costaron muchas lagrimas a las dos, como familia hemos ido ajustándonos, hemos aprendido a conocerla y también conocer sus reacciones y necesidades. Sus hermanos han sido mis grandes aliados y todos hemos aprendido juntos.

Mis mas grande anhelo es que Andrea comprenda que Dios la ama y que esta hecha conforme a su perfección, que no hay nada en ella que Dios no haya planeado.

Claro que me gustaría que fuera independiente, que pudiera desempeñar al máximo sus habilidades, que pudiera trabajar, por eso nos encontramos trabajando día a día, sin embargo me preocupo solo por lo que es importante hoy, el futuro esta en manos de Dios.

Mi consejo a las demás familias, es que amen a su hijo tal y como es, único, denle su espacio para crecer, para aprender a su ritmo, establezcan limites, respiren, disfruten, lloren, pero nunca, nunca se den por vencidos. Conforme va creciendo tu hijo (y ustedes mismos) vas comprendiendo el “por que” de las cosas, comprendes que nada es casualidad, que todo es parte de un plan que Dios tiene para ti, quizá por momentos pierdes el equilibrio, sientes temor, angustia o cansancio, pero ten Fe y confía, tu historia no se ha terminado de escribir y si, lo mejor esta por venir.

Les comparto el siguiente versiculo, que vi en un cuadrito unas semanas antes del nacimiento de Andrea y se quedo grabando en mi corazón para siempre,

Se que Dios preparo mi corazón para lo que estaba apunto de suceder, y a través de los años ha sido la promesa en la que hemos confiado. El nunca nos ha dejado, hemos caminado tomados de su mano, y si, ha habido muchos momentos difíciles, pero confiando en su provisión y en su cuidado hemos salido adelante.

Invitados del Blog

Estos son escritos que he pedido a diferentes padres y familiares, con historias dignas de leer, porque todos hemos pasado por situaciones diferentes para llegar a este camino del síndrome de Down, si te gustó, puedes leer otras aquí