¿Por qué esconder a tu hijo con síndrome de Down?

Alicia LlanasMi Diario

Hay veces que olvido completamente que mis hijos tienen una discapacidad, tal vez suena raro, pues sus rasgos físicos son obvios y su comunicación no es tan clara como debería, pero vivimos tan “normal” que es fácil verlos tan sólo como niños, porque eso son dos niños, de 9 y 7 años que están creciendo.

El sábado pasado fuimos al Chuck E. Cheese, nos invitaron a una fiesta, y allá fuimos, hasta el otro lado de la ciudad.

Desde que entramos al lugar, una del personal dijo “pero que angelita tan hermosa” refiriéndose a Eva, y ahí es donde recordé que mis hijos tienen una discapacidad, porque los otros lo notan, lo mencionan, lo miran con ojos de curiosidad .

Recuerdo cuando Elías era un bebé y la gente se le quedaba viendo, pensaba : acaso que notan el síndrome de down? o se quedan viendo simplemente porque es un bebé hermoso?

La verdad es que en muchos lados, la gente se queda viendo, no siempre, y no tan “fijamente” pero siempre hay alguien, que le parezca “raro” y me imagino más porque van dos “iguales”  juntos, algunos hacen comentarios como el de “angelitos”, o “son especiales” y no me molesta, en serio, hasta cierto punto lo entiendo, se que no es con mala intención, pero eso para mi significa sólo una cosa: falta mucho trabajo por hacer para concientizar.

Elías nació un lunes, el sábado nosotros ya andábamos paseando. Llámenos malos padres, inconscientes, o lo que quieran, pero algo teníamos y seguimos teniendo muy claro: jamás vamos a esconder a nuestros hijos por tener síndrome de Down.

Esconderlos significaría que

Dan pena

y aunque si a veces me apenan – qué hijo no lo hace de vez en cuando? – en general, no hay nada que apenarme de ellos. son niños, curiosos, platicadores, repiten una cosa mil veces, les gusta jugar,pasear, bromear y hasta hacen berrinches

Tienen algo malo

Y que de malo pueden tener dos niños de 9 y 7 años? N.A.D.A. Tienen síndrome de Down, un cromosoma de más, y si me lo preguntan a mi, que he vivido nueve años con este huésped que llego sin pedir permiso y jamás se irá, en lugar de tener algo malo, son todo lo contrario. Tienen un corazón enorme, y tienen algo que nos falta a la mayoría de las personas: compasión, sinceridad y el don de perdonar.

Compasión, porque pareciera que tienen un sexto sentido, saben cuando algo te duele, y son expertos en dolerse contigo, en acompañarte y en hacerse sentir amado

Sinceridad, porque lo que piensan lo dicen, sin darle vueltas, sin mentirte, ajá a veces la verdad duele, pero es muy necesaria.

Perdonar, muchas veces los he regañado, les he dado en las pompis, han llorado, han hecho coraje, pero al segundo vienen y me abrazan y me dicen “te amo” y borrón y cuenta nueva.

Siempre dispuestos a darte otra oportunidad

Al final todo se resume en que hay mucha

Ignorancia

Mis hijos tienen tanto derecho de hacer y disfrutar como cualquier otro. Yo no sabía nada del síndrome de Down cuando Elías nació, y saben algo? la mayoría de la gente no lo sabe tampoco. Por eso queda mucho que hacer, mucho que compartir, mucho que hablar, mucho por incluir.

Pero por eso mismo no le tomo mucha importancia a las miradas, a los comentarios, porque se que la gente necesita ver que mis hijos son como cualquier otro niño, aun y con sus dificultades de lenguaje tenemos conversaciones, que aun y con los pasos inestables que pudieran dar tienen ganas de intentar cosas, que aun y con una discapacidad son capaces de reír y de llorar.

Cuando la gente se queda mirando y me doy cuenta, nosotros seguimos con lo nuestro, la vida continua, después del diagnostico de síndrome de Down el mundo siguió girando, y después de esas miradas, de esos comentarios que incomodan, el mundo sigue y lo único que me queda es seguir con lo nuestro y la verdad es que muchas veces ni noto las miradas, simplemente nos enfocamos en lo que estamos haciendo.

Les invito a no esconderlos, a entender esas miradas, a incluirlos en la sociedad donde tienen derecho a vivir y crecer y agradezco a todos los que antes de nosotros no escondieron a sus hijos porque eso nos ha ayudado a tener una mejor sociedad ahora, es un proceso, no sé si algún día llegué a su fin, pero por lo pronto tenemos como responsabilidad de padres de crear un mejor mundo para nuestros hijos y para los que vengan.