El autismo es un trastorno que se manifiesta de forma espectro, es decir que uno no es igual a otro, y que varia desde leve hasta severo, y que origina problemas de :
- Comunicación
- Habilidades Sociales
- Conductas e intereses que se producen de forma repetida y ritual, que frecuentemente son vistas como conductas extrañas o sin propósito
El autismo no es una enfermedad, sino un diagnostico neuroconductual que se presenta a temprana edad con síntomas específicos y retraso en el desarrollo, generalmente diagnosticado antes de los 3 años.
La pregunta del millón si mi hijo tiene síndrome de Down, también puede tener autismo?
La respuesta es si
Hasta hace años se creía que no podía ser así. Si se veía a un niño con síndrome de Down con ciertas conductas propias del autismo, se creía que simplemente se trataba de que la alteración cognitiva en el síndrome de Down era severo, sin investigar más o hacer estudios.
La mayoría de las veces un niño con síndrome de Down es diagnosticado con Autismo hasta los 6 años, incluso 8.
El experto en diagnostico dual, se llama George Capone, el trabaja en el Kennedy Krieger Institute y se ha especializado en el área conductual en los niños con síndrome de Down
¿Qué se debe observar?
Los niños que ha visto en el Kennedy Krieger Institute que tienen diagnostico dual presentan síntomas de diferentes formas, que han separado en dos grupos generales:
GRUPO 1
Los niños de este primer grupo parecen mostrar conductas “atípicas” en edades tempranas. Durante la primera infancia o la etapa de deambulación, es posible observar:
- Conductas motoras repetitivas (dedos en la boca, aleteo de la mano)
- Fascinación con las luces, los ventiladores de techo o los dedos y quedarse con la mirada fija en ellos
- Rechazo extremo por los alimentos
- Problemas del lenguaje receptivo (mala comprensión y uso de gestos) posiblemente dando la apariencia de que el niño no oye
- El lenguaje hablado puede ser altamente repetitivo o estar ausente.
- Junto con estas conductas, puede haber otros cuadros clínicos presentes, como convulsiones, deglución disfuncional, nistagmo (movimiento constante de los ojos), o hipotonía severa (bajo tono muscular) con un retraso en las destrezas motoras.
Si su hijo con síndrome de Down es pequeño, es posible que usted observe una o algunas de las conductas mencionadas anteriormente. Esto no significa que su hijo necesariamente progresará hasta tener un trastorno del espectro autista. Significa que se los debería controlar de cerca y que se pueden beneficiar si reciben diferentes servicios de intervención (tales como integración sensorial) y estrategias de enseñanza (tales como estrategias de comunicación visual o enseñanza de ensayos discretos) para promover el aprendizaje.
GRUPO 2
Los niños del segundo grupo suelen tener mayor edad. Este grupo de niños experimenta una pérdida o estancamiento dramático de su adquisición y uso de las habilidades de lenguaje y de atención social. Esta regresión en el desarrollo puede estar seguida de irritabilidad excesiva, ansiedad y aparición de conductas repetitivas.
Los padres informan con mayor frecuencia que esta situación ocurre después de un curso de desarrollo temprano que, de otro modo, sería “típico” para un niño con síndrome de Down. Según los padres, esta regresión ocurre con mayor frecuencia entre los 3 y los 7 años.
Entre varias características que han observado en el Kennedy Krieger Institute dentro del diagnostico dual se encuentran:
- Respuesta inusual a las sensaciones (especialmente sonidos, luces, tacto o dolor)
- Rechazo de los alimentos (texturas o sabores preferidos)
- Juegos inusuales con juguetes u otros objetos
- Dificultad con cambios en la rutina o en el entorno familiar
- Poca comunicación o comunicación sin sentido
- Conductas disruptivas (agresión, berrinches o desobediencia extrema)
- Hiperactividad, corto lapso de atención e impulsividad
- Conducta autodestructiva (cortes en la piel, golpes en la cabeza, hematomas en los ojos o mordeduras)
- Alteraciones del sueño
- Antecedentes de regresión evolutiva (especialmente habilidades sociales y de lenguaje)
¿Cómo tener un diagnostico de Autismo para una persona con síndrome de Down?
Si sospecha que su hijo con síndrome de Down tiene algunas de las características del Autismo o de cualquier otro cuadro que califique como diagnóstico doble, es importante que lo evalúe un profesional con suficiente experiencia en síndrome de Down.
Algunos de los mismos síntomas que ocurren en el diagnostico dual también se observan en el trastorno de movimientos estereotipados, el trastorno de estrés postraumático, las reacciones de ajuste agudas, el trastorno obsesivo compulsivo, el trastorno de ansiedad o cuando los niños están expuestos a eventos o entornos sumamente estresantes y caóticos.
A veces, cuando los niños con síndrome de Down experimentan problemas médicos ocultos—como dolor de oído, de cabeza, dolor de dientes, sinusitis, gastritis, úlcera, dolor pélvico, glaucoma, entre otros—la situación deriva en conductas que pueden parecer “de tipo autista”, tales como comportamiento autodestructivo, irritabilidad o conductas agresivas. Es obligatorio obtener una historia clínica y un examen físico integrales para descartar otros motivos para la conducta.
Además de la evaluación médica, se le pedirá que ayude a completar una lista de control para determinar si su hijo tiene Autismo, haciendo uso del diferentes pruebas como el control de la conducta del autismo (ABC, por sus siglas en inglés), pero también se usan otras como la Escala de valoración del autismo infantil y la Escala de valoración del Autismo de Gilliam (CARS y GARS respectivamente, por sus siglas en inglés). Cada una de ellas se completa en una entrevista con los padres o la realizan los padres antes de acudir a la cita. Luego, se las califica y se las considera junto con observaciones clínicas para determinar si su hijo tiene Autismo
Mi hijo tiene síndrome de Down y Autismo ¿qué sigue?
Los niños con diagnostico dual no tienen “severo” retraso cognitivo, de hecho en el KKI han visto que tienen moderado a leve. Tener un diagnostico de autismo, aunque puede ser atemorizante, también da una respuesta a mucho de los comportamientos, retrocesos o falta de adquisición de algunas habilidades y ayudar a encontrar la terapia adecuada, como la técnica conductual ABA, sistemas de comunicación (PECS) e integración sensorial, alimentación libre de ciertos alimentos/sustancias, además se pueden realizar ciertos estudios médicos para ver si es necesario algún medicamento.
Para más información:
- Autismo en niños con síndrome de Down
- síndrome de Down y Autismo: visibilidad e invisibilidad : blog
- Síndrome de Down y Transtorno del Espectro Autista
- Kennedy Krieger Institute
- Síndrome de Down y Autismo
- Autism and down syndrome
- Conferencia del dr. George T Capone en español : condiciones neuroconductuales en niños con síndrome de Down del Congreso Iberoamericano de síndrome de Down 2013