Hola, soy Ana Virginia Garroni, tengo 41 años, venezolana, pero actualmente viviendo en Florida, EE.UU. Casada desde hace 17 años con Oscar y madre de Pedro Ignacio y de Otto

Tenía 36 años cuando quedé embarazada y nunca pasó por mi mente la idea de practicarme una amniocentesis, así que Otto y su anomalía genética fueron una sorpresa impactante.

No voy a ocultarles que fue terriblemente devastador para mí, cuando aún en la clínica hospitalizada por la cesárea, supe que Otto era un bebé especial. Mis familiares lo sabían pero no me lo habían dicho. Mi esposo quería que yo tuviese más contacto con el bebé antes de conocer la verdad, pues deseaba alejarme todo sufrimiento posible, y creía que suavizando y alargando la noticia evitaría un rechazo de mi parte o un choque peor.

Yo misma comencé a sospecharlo por sus rasgos. Llamé al Obstetra y me confirmó mi duda, sentí un dolor destructor que me arrancaba el alma. Sentí rabia, angustia, miedo, tristeza, desesperación y mil veces me pregunté: ¿Por qué a mí? Me deprimí, pero mi esposo me insistía que íbamos a ser felices con Otto, que íbamos a vivir con él brindándole y ofreciéndole el mismo amor y las mismas oportunidades que a su hermano, que nada iba a cambiar en nuestros planes por el hecho de que Otto fuese “diferente”. Y por otro lado mi hermana y mis padres que esa noche permanecieron conmigo en la clínica hablándome, corrigiéndome cualquier cantidad de disparates que en mi shock me atreví a decir y calmando mi ansiedad.  Cuando me vine a casa llevaba a Otto en los brazos y como por arte de magia todos mis temores se quedaron en aquella habitación. Al entrar a mi hogar todo se convirtió en motivo de alegría, y nunca más derramé una sola lágrima. Mi casa por semanas siempre estuvo concurrida de tíos, primos, sobrinos, parientes de todos lados, así como mis amigos más cercanos. Todos deseosos de abrazarme, de apoyarme y de consentir a Otto. ¡Yo diría que fue el bebé más visitado del mundo!

Otto está conmigo para mostrarme que la vida no se trata de la búsqueda incesante de ideales de perfección, sino que más bien se trata de disfrutar de los momentos de felicidad que nos brindan los pequeños logros aunque parezcan insignificantes para muchos.

Tengo tres sugerencias para las madres que van iniciando en este camino:

1-. Se necesita amor, pues al hijo con Síndrome de Down hay que amarlo en primer lugar sin temores

2-. Se necesita TIEMPO, tiempo para prepararse con los recursos disponibles para educar y pulir a los hijos.  Tiempo que hay que apartar para trabajar con tu hijo en casa, con paciencia y dispuesta a repetir una y otra vez. TIEMPO para ti como persona, agenda tiempo para ti sola, tener un hobbie o una actividad que te inspire y te llene de ánimo y energías. TIEMPO para nutrirte espiritualmente y acercarte a Dios, orar, reflexionar, perdonar,  cambiar lo que haya que cambiar y de llenarte de fe.

3- Se necesita actitud, debemos disfrutar con los demás la existencia de nuestro hijo con Síndrome de Down y celebrar cada logro que consiga por insignificante que parezca. Si tu entorno percibe que eres capaz de irradiar alegría por todo lo que significa tu hijo para ti a pesar de su condición, estarás colaborando a que se abran más puertas y a que tu hijo sea querido y aceptado. Tu actitud positiva te ayudará a luchar contra los prejuicios, a mostrar que el Síndrome de Down no es una enfermedad y a dar lecciones con el ejemplo de tu familia y el de tu hijo cuando impere la ignorancia sobre el tema.  No hay razones para estar avergonzada, para lamentos, ni muestras de tristeza.  Una actitud valiente y con la frente en alto te cerrará menos caminos, y será más difícil que alguien queda detenerte en la lucha por los derechos de tu hijo. Actualmente en todas partes del mundo hay mucho por hacer por la inclusión de las personas con Síndrome de Down y por supuesto por la sensibilización de la sociedad. Si tú siendo madre no te conviertes en una guerrera en esta lucha, qué puedes esperar del resto de tu comunidad? Así que la ACTITUD que debes tener es de valentía y optimismo.

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