Nuestro destino con el síndrome de Down inició cuando nos realizamos la Ecografía en 3D

Alicia Llanas Información, Invitado del Blog

Hola Mi nombre es Claudia Cuartas soy Contadora de profesión y por decisión soy Madre de Melissa  de 3 años y medio de edad y la profesión de ella como dice una mamá amiga es ser “feliz”; vivimos con nuestra familia en Bogotá – Colombia.

Nuestro destino con el síndrome de Down se da el día 21 de Diciembre de 2009 cuando nos realizamos la Ecografía en 3D, ese día nos enteramos que era una niña pero a su vez recibimos una noticia que nunca pensamos nos tocaría vivir a nuestra familia y es que la bebe amada y deseada que llevaba desde hacía cinco meses en mí, tenía tres marcadores ecográficos que eran 100% asociados con que podría tener síndrome de Down, y así fue. A partir de ese día tengo un antes y un después, fue el momento más difícil de mi vida pues aún tengo en mi mente el recuerdo de salir de la ecografía a una sala invadida de gente feliz esperando entrar para mirar a sus bebes y otras ya saliendo mostrando las fotos felices; en cambio yo salí con el mundo acabado, mi rostro lleno de lágrimas y con sentimiento de dolor que jamás había sentido, porque tener una hija con síndrome de Down jamás se había pasado por mi cabeza, pues hasta ese entonces era una mujer llena de prejuicios, pues desde niña había vivido la discapacidad de cerca ya que crecí con una tía Sordomuda, y creía tener una perspectiva clara de lo que significada vivir con algún tipo de discapacidad en la sociedad y eso “era no tener oportunidades”; pensamiento que Dios y Melissa de la mano, en acciones y logros han cambiado radicalmente.

Enterarme antes del nacimiento me permitió reconciliarme conmigo misma, me permitió buscar respuestas, no sabía nada del síndrome de Down entonces leí, me prepare, recibí el apoyo de infinidad de personas, pero sobre todo me prepare desde adentro, sane mis sentimientos, tanto que cuando nació Melissa la única que no lloro fui yo, pues para ese momento ya había comprendido claramente que ella era la niña que Dios había puesto en mi camino para enseñarme a ser mejor persona, y sabía que no nacía la niña con síndrome de Down nacía mi hija la que se llamaría simplemente Melissa y era la hija que siempre había soñado para ser mi compañera de vida. 

Ahora que vamos tres años y medio juntas ha sido un tiempo de aprendizaje, con sus altos y bajos, por supuesto que ha habido lagrimas tanto de felicidad como de tristeza pero la tristeza nunca ha sido por ella, es porque a veces pierdo la fe en el mundo y las oportunidades que se le pueden ofrecer, pero cuando toco piso que normalmente es ella con besitos y locuras la que me lo hace tocar, pienso que un mundo con más oportunidades se da de la forma que les permitamos vivir, de la forma en que se la enseño a nuestro entorno. Y sin mayores pretensiones he tratado que esa forma de mostrarla a ella y nuestra vida sea de manera tal que las personas que están a nuestro alrededor puedan comprender que se trata de tener claro que la discapacidad existe, pero no debe ser vista con los ojos del no podrá. Debemos mirarla desde la perspectiva de ponernos en el lugar del otro y aprender a convertir las debilidades en fortalezas, intento sensibilizar con la naturalidad de las locuras y la esencia misma de Melissa que ella solo necesita de una sociedad preparada para apoyar a sus hermanos de tierra y no para limitarlos.

Actualmente en mi mente sigo sintiendo que la sociedad es el reto a superar, aun vemos a personas que no creen en las cosas maravillosas que una persona que tenga síndrome de Down puede lograr, aun se habla del retraso mental como única característica pero no hablan de la persona, los sentimientos y la ideas maravillosas que tienen para aportar, pero mientras el mundo está en un gran cambio nosotros le enseñamos a Melissa a ser una buena persona, amorosa, amiga, y a cambio ella día a día nos enseña que nada se basa en prejuicios todo se basa en el amor, que si las personas basaran su vida en el amor, detrás de este sentimiento vendrían otros valores como el respeto y la solidaridad necesarios para que nuestra sociedad aprenda a convivir sin mirar las diferencias, creo firmemente que cuando esto se logre el mundo no tendrá violencia y quizás ese sea el propósito de nuestros hijos.

Sueño que ella sea feliz siempre, que encuentre las cosas que más la diviertan y la hagan feliz, y claramente deseo y trabajo diariamente para que aprenda a ser independiente y esta última parte ha sido mi mayor reto, gracias a Dios tenemos de nuestro lado a un hombre sabio que nos ha mostrado con hechos que esto solo se logra dejándola vivir sin límites, y esa actualmente es nuestra mejor aventura dejarla vivir el día a día, arriesgarse, pero siempre con nosotros un paso a tras de ella para tomarla de la mano cuando caiga, cuando el mundo le muestre su parte fea y poderle enseñar que siempre se debe continuar pues la caídas y el dolor son parte de vivir al máximo.

Mi propósito con ella hoy mañana y siempre, es recordarle que no importa cómo nos vemos por fuera, de qué tamaño es nuestro coeficiente intelectual, que no importa cuando llegue a grado once del colegio y no entienda las ecuaciones integrales, porque lo realmente importante de cuando este allí es que haya aprendido del valor de una puesta de sol, de la lluvia, del amor a los animales, del amor y del respecto a las personas, que lo importante es que aprenda a dar abrazos sin que nadie se los pida, si sabe dar una palabra de aliento justo en el momento, si sabe dar una mano al caído y sobre todo si sabe dar una sonrisa para mostrarle al mundo que se es feliz no por lo que se logra materialmente sino por lo que somos y nos sentimos desde nuestro interior. Eso sueño con ella y su amigo, mi amigo el síndrome de Down.

Letra: Hazme un sitio entre tu piel, de Mago de Oz.

31for21 – es un reto de compartir durante los 31 días del mes de octubre por y para el síndrome de Down, para crear conciencia   

Invitados del Blog

Estos son escritos que he pedido a diferentes padres y familiares, con historias dignas de leer, porque todos hemos pasado por situaciones diferentes para llegar a este camino del síndrome de Down, si te gustó, puedes leer otras aquí