Una de las mayores dificultades en una persona con síndrome down es el habla, y como sabemos es necesario para poder comunicarte.
Las personas con síndrome de Down tienen diferencias anatómicas (funcionales) y fisiológicas (estructurales) en las áreas de la boca y de la garganta, que les dificulta hacer movimientos precisos. Esto afecta no sólo a la alimentación (del pecho así como del biberón), a beber en taza o en vaso, masticar y tragar alimentos sólidos sino también al habla.
Algunas diferencias anatómicas que se observan incluyen un maxilar superior pequeño y estrecho y un arco palatal alto. Las diferencias fisiológicas que se observan incluyen una baja tonificación muscular y músculos faciales orales débiles. La combinación de las dificultades anatómicas y fisiológicas da lugar a una postura abierta de la boca y a una lengua saliente.
Muchos niños con síndrome de Down tienen reacciones hipersensibles (defensa táctil) o hiposensibles al contacto alrededor de la boca. Aprender a hablar requiere de la reacción sensorial del área oral, por lo tanto la dificultad con la reacción sensorial afecta al aprendizaje del habla. La estabilidad, el apoyo postural y el apoyo respiratorio también afectan las habilidades motoras orales
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Cuando fuimos a pedir información sobre una niña con síndrome Down en adopción, nos dijeron: no habla nada y hace muchos berrinches. Y nos lo recalcaban una y otra vez, ¿Están seguros? porque no habla nada, y nosotros pensamos que eso no era complicado, al final ella apenas tenía sólo 3 años y Elías a esa edad tampoco hablaba.
Cuando la conocimos tenía 4 años, y en efecto, casi no hablaba, creo que las únicas palabras claras que le escuche fue : agua y bebé, pero notamos que ella sólo tenía que señalar y llorar o tirarse al suelo para poder expresar lo que ella quería y que el personal de la casa hogar le diera lo que quisiera, aunque fuera sólo atención.
Y comenzamos a usar lo mismo con ella, que creímos nos había servido con Elías: el lenguaje de señas, la música y communication partners, y ha funcionado.
Hoy Eva tiene 5 años, y le encanta hablar, aun no mucho, pero tiene mucha imaginación, por ejemplo un día no se quería dormir con la luz apagada porque decía que en su closet había una rana grande, también ha logrado expresar cosas como que ella quiere el cabello largo, yo jamás le he dicho algo sobre su cabello. Aveces se le dificulta aun poder expresarse, y aveces prefiere quedarse callada, pero ha aprendido que si no habla no va a obtener lo que quiere.
Sobre todo, lo sorprendente ha sido que Elías ha sido muy buen maestro, el le enseña, le corrige, aun y que el no habla bien tampoco, y han desmentido a quienes creían que ninguno de los dos hablaría más dado a que los dos tenían problema de lenguaje, y es genial verlos platicar, como se entienden tan perfecto, no necesitan traductor, cosa que algunos adultos si lo necesitan (yo soy su traductora oficial)
Muchos que conocieron a Eva y la ven ahora ven el cambio tan grande que ha tenido, en especial en su lenguaje, pues realmente en un año ella ha avanzado mucho. Y no hemos hecho ninguna terapia maravillosa, ni nada fuera de lo normal de una rutina llena de convivencia, plática, escuchar, bailar, cantar, jugar, etc
Les dejo este vídeo, esta un poco largo pero se que les va a gustar porque es muy ocurrente y hace muchas expresiones, la pueden ver en el vídeo hablando de la película de disney Valiente, de lo que le gusta de ir a la escuela, bailando Gangman style, hablando de los gustos de la nieve, el porque el perro esta triste, de que el bebé se hizo popó, entre otras cosas 😉