“Si hubiera alguna poción mágica para eliminar ese cromosoma extra, se la daría a mi hija inmediatamente” – Ana L

Alicia Llanas Invitado del Blog

En los próximos días les voy a presentar a 12 familias, de diferentes lugares, diferentes edades, con diferentes historias y todas compartimos ese +1.

Les mande una lista de 10 preguntas, y ellos escribieron esto, son personas reales, con historias reales y sus palabras son el recuerdo de un inicio diferente, los problemas del síndrome down, sus anhelos para el futuro y un consejo para quienes van iniciando en este camino.

¡Hola! Me llamo Ana Lorena Beltrán, soy mexicana pero vivo en un suburbio de Washington DC desde hace casi 9 años. Aunque estudie comercio internacional me he dedicado mas a trabajar en y para escuelas en diferentes puestos, actualmente como traductora. Mi trabajo es muy flexible y me permite participar en las actividades diarias de mis dos enanos: Oliver de 5 años y Ana Paola de dos.

Quiero empezar contestando a la pregunta ¿Qué es lo que mas te molesta sobre el síndrome de Down? Honestamente me molesta TODO. Si hubiera alguna poción mágica para eliminar ese cromosoma extra, se la daría a Ana inmediatamente. Adoro a Ana y sé que el cromosoma extra hace que tenga que trabajar doble para alcanzar cosas que los demás damos por sentado-caminar, hablar, etc.-, así es que claro que me gustaría que no tuviera síndrome de Down.

Cuando leí lo que Ali estaba pidiendo para esta participación en su blog, no podía decidir si escribir sobre las dificultades, o ser muy positiva para no espantar a nadie….

Siendo pesimista, podría decirles que el año que nació Ana pasamos casi mas tiempo en hospitales que fuera, entradas y salidas con mi mama que tuvo un trasplante de hígado durante mi embarazo, 39 días en terapia intensiva neonatal cuando nació Ana  y diez mas cuando Ana tenia tres meses y repararon su corazón; que el primer año cuando las personas volteaban a hacerme un cumplido sobre Ana no sabia si lo estaban haciendo porque realmente lo sentían o porque habían notado que tenia síndrome de Down; que paso, aun ahora, muchas horas de la noche despierta buscando recursos que puedan ayudar en su desarrollo y que mi mente puede divagar a lugares negros cuando pienso en muchas de  las estadísticas que he leído (sobre abuso, falta de integración, etc…); que pasamos aproximadamente 15 horas al mes en distintas terapias; que conocemos muchas oficinas de especialistas; y que palabras como apraxia, prompt, e inestabilidad atlanto-axial que antes sonaban a un idioma extranjero ahora forman parte de nuestro léxico común.

Siendo optimista, podría decirles que Ana Paola es como un rayito de sol en un día nublado, que a cualquier persona a su alrededor lo recibe con una sonrisa franca y un saludo tal, que no les queda mas que sonreírle y saludarla también; que aunque tiene muy bajo tono muscular, camina; que es una niña relativamente sana; que come de todo y muy bien; que vive en un hogar bilingüe, entiende los dos idiomas y  tiene un vocabulario oral de mas de 60 palabras y un lenguaje de señas aun mas extenso; que le encanta la música y esta empezando a cantar con consistencia frases de canciones que le son familiares; que su desarrollo cognoscitivo y social están a la par del de los niños típicos de su edad de acuerdo a las evaluaciones del condado en el que vivimos; que reconoce a todos los miembros de su familia y amigos, y los identifica por nombre; y que el tenerla nos hace muy felices.

Cuando tienes a un niño típico o no, por mas exámenes prenatales que te hagas no hay forma de saber que tan sano o no va a estar, que tan capaz o no va a ser, a quien se va a parecer, como va a ser su carácter o  como va a ser su vida. Así es que yo los invito a que adoren a sus hijos, sean como sean, que los apoyen para lograr todo lo que puedan lograr, que los ayuden a ser lo mas independientes que puedan ser, que los guíen y eduquen para que sean ciudadanos que respeten las diferencias de los demás y que les den la oportunidad de vivir su vida y ser felices.

Mis dos hijos me hacen muy, muy feliz; ambos tienen distintos retos y distintas cualidades, con ambos sufro y gozo, y la felicidad de ambos es mi principal preocupación diaria. Mi mayor deseo es que ambos encuentren algo que los apasione, con lo que puedan contribuir a la sociedad y que los haga muy felices.

Sabías que ……….  Sabías que los niños con síndrome Down pueden aprender un segundo idioma, como cualquier otro niño, sin ningún efecto negativo hacia el primer idioma.