“Sentí que mi vida no tendría sentido, que mi hija la que con tanta ilusión esperaba no era quien realmente deseaba” – Liliana

Alicia LlanasInvitado del Blog

En los próximos días les voy a presentar a 12 familias, de diferentes lugares, diferentes edades, con diferentes historias y todas compartimos ese +1.

Les mande una lista de 10 preguntas, y ellos escribieron esto, son personas reales, con historias reales y sus palabras son el recuerdo de un inicio diferente, los problemas del síndrome down, sus anhelos para el futuro y un consejo para quienes van iniciando en este camino.

Me llamo Liliana Parada , soy de Colombia y actualmente vivo en la ciudad de Bucaramanga (Santander), tengo 25 años estudio contaduría publica y trabajo como auxiliar contable desde casa y soy la mamita de Laura Juliana, mi niña con síndrome down.

La noticia de que Laurita tenía síndrome down la recibí el 11 de octubre de 2011 a las 07:46 am en la sala de partos cuando mi niña nació, la noticia me la dio el pediatra que la recibió.

En ese momento sentí que mi vida no tendría sentido, que mi hija la que con tanta ilusión esperaba no era quien realmente deseaba. Lloraba y le decía a Dios que porque a mi, al momento que me llevaron la nena al cuarto (pues desde que nació hasta las 5pm estuvo en cuidados intermedios por ser prematura nació de 34.5 semanas) solo la miraba y no sentía ganas de abrazarla ni tenerla junto a mi.

En los 7 meses y medio de embarazo nunca tuve conocimiento del síndrome de mi hija pues en las eco que me practicaron los médicos nunca sospecharon ni vieron nada diferente, solo al momento de mi control del séptimo mes el doctor me dijo que la nena estaba bajita de peso por lo que me ordeno una eco de tercer nivel la cual tenia programada para el 15 de octubre pero la nena se me adelanto.

Ahora que ha transcurrido un año de tener a Laura junto a mi familia y a mi, le pido perdón a ella y a Dios por haber cuestionado su venida a este mundo, me siento una mujer afortunada por contar con la presencia de ella en mi vida.

Lo mas difícil del síndrome de mi hija ha sido pues el temor a cualquier enfermedad o a la continuidad con la que tiene que estar en el medico, además de su soplo en el corazón el cual aun no se sabe si es de cirugía o no, como también los desordenes de sueño que ha presentado últimamente pues me agotan un poco realmente.

El momento mas duro, fue al comienzo con todos los exámenes que el pediatra le mando pues se pensaba que podía sufrir microcefalia pues en su primer mes la cabecita no aumento su tamaño, además de esto examen de tiroides pues tenia mucha papada y como saben eso puede ser perjudicial para la salud de ellos, sus exámenes de corazón y todo lo que ha términos médicos se refiere.

Para el futuro de mi hermosa Laurita, espero como todos ustedes lo mejor, que pueda aprender a comportarse en sociedad, a manejar sus impulsos, a desarrollar esa gran inteligencia que tiene, a manejar sus movimientos y sobre todo a que sea educada y excelente en su colegio. Que sea una mujer de bien para la sociedad y la alegría por siempre de mi vida.

Mi consejo…… Se que al principio es duro pues uno anhela que su hijo pueda llevar una vida común y corriente como los demás pero, ¿Porque tenemos que ponernos el tabú de decir que un niño con síndrome es un niño especial? Es una personita como todos nosotros a quien le tomara mas tiempo adaptarse y aprender pero que tiene sueños y siente como todos nosotros, que aprovechen cada momento y cada vivencia con ellos quienes llenaran de amor nuestros segundos, minutos, horas y días.

Sabías que ……….  El 40-50% de los bebes que nacen con síndrome Down tienen algún tipo de problema de corazón, algunos necesitan operación inmediata y otros sólo chequeos cada tiempo.

Invitados del Blog

Estos son escritos que he pedido a diferentes padres y familiares, con historias dignas de leer, porque todos hemos pasado por situaciones diferentes para llegar a este camino del síndrome de Down, si te gustó, puedes leer otras aquí