“recibimos la noticia del síndrome de Down a los 5 meses de embarazo” – Teresita

Alicia Llanas Información, Invitado del Blog

En los próximos días les voy a presentar a 12 familias, de diferentes lugares, diferentes edades, con diferentes historias y todas compartimos ese +1.

Les mande una lista de 10 preguntas, y ellos escribieron esto, son personas reales, con historias reales y sus palabras son el recuerdo de un inicio diferente, los problemas del síndrome down, sus anhelos para el futuro y un consejo para quienes van iniciando en este camino.

Me llamo Teresita Gaytan soy de Monterrey, México y trabajo en Tecnología de información como administradora de proyectos en una empresa dedicada al comercio, soy mama de Alan y tiene trisomía libre.

Después de varias citas de control con el genetista por una translucencia nucal detectada a las 12 semanas de gestación; en febrero de 2012 y con 5 meses de embarazo, acudimos a nuestra cita a la Clínica para recibir los resultados de la amniocentesis realizada un mes antes, recibimos la noticia donde le detectaron síndrome de Down. Nos dijeron ” tiene retraso mental, a los 6 meses se sentara con apoyo, no caminara hasta casi los 3 años, hablará a los 5, su crecimiento será mas lento que los demás, le costará mas que a los demás, pero deben darle una vida lo mas normal y esforzarse, requerirá de terapias, no logrará algunas cosas que los demás logran. “

 El sentimiento al recibir la noticia síndrome de Down y retraso mental fue una palabra fuerte, devastadora y cruel, al escuchar como se presentaría sus avances mi mente voló al futuro y vi a un niño con retraso mental grave, sin hablar, dependiendo de mí toda la vida, crueldad de la gente hacia Alan, vi como la gente y familia no comprendería su “enfermedad”, vi una vida muy sufrida y sufrimiento e incomprensión de Alan y nosotros sus padres.

Conocía el nombre del síndrome de Down pero no sabia nada del tema, el genetista en cada revisión me repetía todo esta bien de salud, su físico se ve bien y normal, pero recuerde que aun así no podemos confiar puede tener síndrome de Down.

A pesar de todo no estaba preparada para la noticia, porque mientras sabía que su físico es normal no veía de que preocuparme y ocuparme, quería disfrutar mi embarazo y a mi bebe, mi hijo.

Han pasado mas de 3 años y Alan con el pasar del tiempo han cambiado esa mala fantasía, es un niño como cualquier otro con su carácter y habilidades definidas, con logros y éxitos, me enseña a disfrutar de la vida, el niño que no lograría muchas cosas me ha demostrado que el síndrome de Down no es impedimento para lograr sus sueños y metas, que como cualquier otra persona lo puede lograr, le costara un poco mas pero lo logra, es un niño dedicado, se esfuerza y no se da por vencido para el no existe la frase “no lo lograras”.

Lo mas difícil es cuando se enoja porque yo no puedo calmarlo o contentarlo, solo su hermano Darik puede llegar a tranquilizarlo y decirme “porque no me dices y me pides que lo calme” ¡Wow!, lo complicado es que olvido que tiene síndrome de Down porque tengo que repetirle y afianzarle lo que aprende.

El momento mas duro fue cuando se enfermo y verlo hospitalizado en cuidados intensivos neonatal por una bronconeumonía de focos múltiples, fue nuestra primera experiencia como padres, lo momentos mas duros es escuchar o ver como las personas por tener síndrome de Down no lo incluyen.

El futuro de Alan lo trazará el, a su ritmo; si en mi sueños veía a un hijo realizado, y que por un momento se vio frustrado por la noticia, hoy veo al mismo hijo con metas y sueños una persona realizada e independiente con nosotros, su familia a su lado apoyándolo, felices y festejando éxitos que en ningún de mis sueños tuve.

Mi consejo es no desistas aunque el camino hoy se ve nublado y sin rumbo, no será así, ve a tu hijo y voltea a tu alrededor, hay una esperanza y ganas de luchar en tu hijo(a) por disfrutar la vida y enseñar a los que le rodean y al mundo que están equivocados diciendo “Yo pongo los limites hasta donde quiero llegar, los demás no pueden frenarme, porque yo creo y tengo fe en mi, ten tu la fe en mi”.

Sabías que ……….  En los países donde es legal el aborto, alrededor del 90% de los diagnosticos prenatales de síndrome Down terminan en aborto

Invitados del Blog

Estos son escritos que he pedido a diferentes padres y familiares, con historias dignas de leer, porque todos hemos pasado por situaciones diferentes para llegar a este camino del síndrome de Down, si te gustó, puedes leer otras aquí