“No sabía como decirle a mi hija que su nuevo hermano tenía síndrome Down” – Patricia

Alicia Llanas Invitado del Blog

En los próximos días les voy a presentar a 12 familias, de diferentes lugares, diferentes edades, con diferentes historias y todas compartimos ese +1.

Les mande una lista de 10 preguntas, y ellos escribieron esto, son personas reales, con historias reales y sus palabras son el recuerdo de un inicio diferente, los problemas del síndrome down, sus anhelos para el futuro y un consejo para quienes van iniciando en este camino.

Hola soy Patricia Gutiérrez vivo en La Ceiba, Honduras soy la mamá de Elías Sebastián Patricio que tiene Síndrome de Down regular y el 28 de Octubre cumple 4 años, estudie Administración de Empresas pero desde que nació Elías deje de trabajar para poder ayudarlo con sus terapias y su estimación y no me arrepiento pues ha crecido como cualquier otro niño “normal”.

Tuve un embarazo muy bueno, lo tuve por parto natural y cuando nació quien lo recibió fue mi hermana que es pediatra y a la hora de haber nacido me dijo que Elías tenia características de un niño con S D yo no lo creí mucho pues nació sanito de su corazón y sin ninguna complicación y luego me lo trajeron y desde que lo cargue me dio un sentimiento de protegerlo de amarlo cuidarlo igual que cuando nació mi hija que hoy ya tiene casi 13 años, no me explico como una madre lo puede rechazar pero cada persona es diferente. Y desde que cumplió 40 días sino antes anda conmigo para todos todos lados.

Yo pienso y estoy segura que fue Dios que me dio esa gran tranquilidad porque tal vez los primeros días sentía miedo, pero porque uno solo sabe lo malo que padecen del corazón, bajas las defensas o cualquier otra complicacion,cree uno que no van a aprender que no van a tener una vida normal como cualquier otro niño, pero nunca lo rechace ni lloraba en las noches ni me deprimí gracias a Dios

Teníamos una leve esperanza que no tuviera S D (cuando digo teníamos me refiero a mi mama que me ha apoyado incondicionalmente en todo y también mi papa) ya que desde que nació ha sido bien activo y pensábamos que tal vez solo eran los rasgos físicos que tampoco eran tan marcados, hasta que le hicimos el examen genético y nos dieron el resultado yo lo tome muy tranquila pero ya había leído y buscado información en Internet y ya estaba más informada de hasta donde ellos pueden llegar.

Yo si estaba preparada, pues iba a tener otro bebe, ya mi hija tenía 9 años y eso tuve otro Bebe que desde que nació lo he tratado y amado igual que a su hermana.

Una de las cosas más duras que me quito el sueño los primeros días fue, como le iba a decir a mi hija que su hermanito tenia SD si ella quería que fuera a su escuela al kínder donde ella fue y yo creía que no podría ir al kinder y menos a la escuela, pero pasaron los días y pienso que como ella vio como lo tratábamos todos en la casa que no hubo ningún rechazo ella fue igual y ella lo ama por sobre todas las cosas. Y otra cosa dura para mi es que aquí en la ciudad donde vivo no tenemos las instituciones capacitadas para llevar a nuestros niños y desarrollen todo su potencial, por ejemplo Elías tiene que estar ya en un kínder y es difícil encontrar un lugar adecuado. Y algo que no me gusta de la gente es que dicen ellos son especiales, son unos angelitos todo lo que hacen dicen así son ellos, Elías es enojado tiene su carácter y cuando no quiere no quiere y hace berrinches y es Pelión dicen que como la mama.

Lo que yo sueño anhelo es que Elías vaya a una escuela un colegio y hasta la universidad y lo veo en un futuro como una persona bien independiente (ahorita él es ya muy independiente) el hace muchas cosas que hacen los niños de su edad y gracias a Dios habla bastante y es un niño muy sano.

El consejo que le puedo dar a una mama es que amen a sus hijos incondicionalmente los ayuden para que su vida sea más fácil, que así como uno los trata así mismo las otras personas lo trataran su familia, sus amigos las personas en la calle. Yo estoy orgullosa de mi Elías gracias a el he aprendido mucho y él es un niño muy feliz y amado por todos los que lo conocen, es buenísimo para hacer amigos

Sabías que ……….  Años atrás cuando un bebé con síndrome Down nacía, no había otra opción más que dejarlo en un Instituto Mental, donde vivían pocos años y luego morían. Aun en la actualidad existen familias que por diferentes razones dejan a sus hijos abandonados al recibir el diagnostico de síndrome Down.