En los próximos días les voy a presentar a 12 familias, de diferentes lugares, diferentes edades, con diferentes historias y todas compartimos ese +1.

Les mande una lista de 10 preguntas, y ellos escribieron esto, son personas reales, con historias reales y sus palabras son el recuerdo de un inicio diferente, los problemas del síndrome down, sus anhelos para el futuro y un consejo para quienes van iniciando en este camino.

Mi nombre es Angélica Hernández originaria de la Cd. De México y vivo actualmente en la ciudad de Uruapan, Michoacán y desde hace 3 años me dedico al hogar. Soy mamá de un hermoso niño de 8 años Ian Isaac que tiene síndrome de down regular .

Me entere que mi hijo tenía síndrome de down a las pocas horas que nació Isaac. Mi esposo me dio la noticia a media noche después de haberla recibido de la neonatóloga que recibió a Isaac quien “casualmente” era genetista. Gran bendición pues le dió un poco de información a mi esposo sobre los tipos de trisomía . Yo no me percaté de su condición pues era un niño muy deseado y cuando nació me lo acercaron, le di un beso y lo vi hermoso.

Yo no sabía sobre el síndrome de down más que lo que ves en la escuela que tienen un cromosoma más en el par 21 pero de todo lo que ello conlleva me enteré cuando mi hermana que había accedido inmediatamente después de saber la noticia al Internet en el hospital, me llevó un montón de hojas con información. Demasiada información y me sentí incluso agobiada y preocupada pues decía que lo que no se logra aprender en su momento ya no es posible lograrlo después.

Al saber la noticia llore mucho pero Dios me había enviado algunas señales antes y sólo atine a decir para mí que “ya lo sabía”. Y aunque no era el bebé que habíamos planeado tanto ni con el que habíamos soñado era el hijo por quien tanto habíamos esperado y eso era suficiente, no importaba como fuera lo amaríamos siempre.

No me sentí preparada y creo que a la fecha aún sigo sin sentirme preparada del todo, sin embargo, trato de hacer mi mejor esfuerzo para lograr que mi hijo sea una persona independiente y feliz. Mi hermana me contagió de ese sentido de urgencia para comenzar a estimularlo y así fué que decidí no preocuparme si no ocuparme y a la semana siguiente nos programaron una cita con una terapeuta de estimulación temprana quien “casualmente” compartía consultorio con la neonatóloga que recibió a Isaac. Cuanta bendición. No podía estar más que agradecida con Dios.

Ahora que ha pasado el tiempo veo a Isaac no como el “angelito” al que siempre te hace referencia la gente sino como un niño como cualquier otro que necesita un poco más de tiempo y paciencia para poder lograr lo que para otros es más natural.

Lo que a veces no me gusta del síndrome de down o que a veces me desespera es esa persistencia que lo lleva a veces a transformarse de un ser adorable y cariñoso a un niño terco que con el que no es posible dialogar a veces y al cual desconozco.

El momento más duro fué cuando a los tres meses después de estar un mes en la guardería sufrió una neumonía que lo tuvo cerca de un mes en el hospital. Yo creía que lo podía perder en cualquier momento y ese gran temor me derrumbo. Hasta que un doctor se acercó a mi y me dijo que el que yo estuviera así no ayudaba a Isaac, por el contrario que debía ser fuerte por qué el me necesitaba. Yo pregunté si había tenido experiencia con otros niños con síndrome de down bajo estas circunstancias y me dijo que si y que son más fuertes de lo que uno cree. Cuanta razón tenía.

Qué sueños tengo para mi hijo?? el de cualquier otra madre primero que sea feliz sobre todas las cosas , que disfrute su vida y que logre la mayor independencia posible. Tenga un trabajo que le permita ser independiente económicamente, una pareja y se desarrolle en algún deporte pues le encanta eso del brinco, maroma y también correr.

No me siento preparada para dar un consejo ya que cada niño es diferente simplemente le diría que lo acepte incondicionalmente que lea , se informe , que no crea todo lo que la gente e incluso algunos especialistas le dicen, que se han roto y seguirán rompiendo muchos paradigmas, que le dará las mayores alegrías y disfrutará doblemente el maravilloso milagro de vivir. Cada logro, cada paso, cada meta lograda, cada sonrisa habrá valido la pena cualquier esfuerzo.

Sabías que ……….  Las personas con síndrome Down tienen cierto grado de dificultad de aprendizaje. Sin embargo, la mayoría de las personas con síndrome Down pueden caminar, hablar y muchos aprenderán a leer y escribir, irán a escuelas regulares, y podrán tener vidas independientes, con ayuda en ciertas áreas