“Nadie te prepara para ser padre, y mucho menos para ser padre de un hijo con necesidades especiales” – Ana

Alicia LlanasInvitado del Blog

En los próximos días les voy a presentar a 12 familias, de diferentes lugares, diferentes edades, con diferentes historias y todas compartimos ese +1.

Les mande una lista de 10 preguntas, y ellos escribieron esto. Son personas reales, con historias reales y sus palabras son el recuerdo de un inicio diferente, los problemas del síndrome down, sus anhelos para el futuro y un consejo para quienes van iniciando en este camino.

Somos Ana y Eloy, vivimos en Madrid, España. Yo trabajo en una empresa americana que vende documentación científica a las universidades, y Eloy es educador social y trabaja con familias desestructuradas, problemas entre padres e hijos, desarraigo, etc.

Silvia, nuestra hija, tiene síndrome de down regular. Nos dieron muy mal la noticia. Fue tras la cesárea de Silvia (porque venía con bajo peso), y la pediatra llamó al papá y le dijo con tono triste que su hija podía tener síndrome de down por las orejitas y la lengua, y le pidió que no me dijera nada porque estaba muy contenta con el nacimiento de mi hija. Esto fue lo que más le dolió a Eloy. Al día siguiente, él me lo comunicó entre lágrimas y vino nuestro ginecólogo con información útil y siguientes pasos a dar en el caso de que el cariotipo fuera positivo.

 Nuestros sentimientos fueron encontrados: por un lado, pena porque desconocíamos lo que era el Síndrome de Down, y lo único que pensábamos era en que nuestra nena no iba a aprender, ni a relacionarse ni nada. Por otro lado, era nuestra hija, una hija deseada y querida, y estábamos seguros de que saldríamos adelante. No teníamos a nadie cercano con SD, y los que conocíamos era el “prototipo” que la sociedad tiene sobre el SD (peso excesivo, con gafas, vestidos con ropas aniñadas, con cuarenta años y de la mano del papá o la mamá). Las familias tenemos que derribar este prototipo y dar a conocer las personas con SD de hoy, no las de hace 50 años.

 Nadie te prepara para ser padre, y mucho menos para ser padre de un hijo con necesidades especiales. Te consume mucho tiempo, mucha energía, pero cuando ves lo que logran… se te quita todo de la cabeza. En el futuro queremos darle un hermano/a a Silvia y sabemos que tendremos que estructurar bien el calendario, porque es algo muy importante el tener tiempo para todos.

Silvia ha cumplido 14 meses. Es una niña estupenda, muy despierta e intuitiva, charlatana, buena comedora y adaptable a todo y todos. Se relaciona muy bien con el entorno, aunque selecciona con quién quiere relacionarse y quién no le interesa. Es alucinante la conexión que tiene con otras personas con discapacidad, parece que tiene un sexto sentido para detectar personas con las que comparte algo especial. Lo más duro es , por un lado, la espera a que haga esto o lo otro (fruto de un mundo lleno de prisa y agobios) y por otro lado tener que destruir el mito del síndrome de down tal y como se sigue viendo por mucha parte de la sociedad.

Como padres de Silvia, lo único que queremos es que sea feliz y pueda desarrollarse en lo que ella desee. Queremos que vaya a la escuela, que se relacione con todos los niños, que pueda seguir formándose hasta que sus capacidades le permitan y pueda trabajar, como hubiéramos querido para la Silvia sin trisomía (que nunca existió). No nos estresa que se vaya de casa, tenga pareja o se case. Eso está aún muy lejos, y nuestra nena sigue siendo una bebé! Así que poco a poco.

Me pide Alicia un consejo, y ahí va: Es tu bebé, va a requerir de ti que lo quieras, que lo achuches y lo beses. No mires sus ojitos achinados, o su nariz chatita. Mira a tu hijo, y quiérelo mucho. Ese amor se multiplica por 3 gracias al cromosoma extra.

Si quieres conocer más de esta familia puedes pasar a su página “La pequeña Silvia

Sabías que ………. El síndrome down es la discapacidad más común que existe, no se puede prevenir, no hay una razón médica, simplemente sucede.

Invitados del Blog

Estos son escritos que he pedido a diferentes padres y familiares, con historias dignas de leer, porque todos hemos pasado por situaciones diferentes para llegar a este camino del síndrome de Down, si te gustó, puedes leer otras aquí