Todos (o la mayoría) hemos cometido algún error de estos, y no es hasta que tienes un hijo con síndrome Down, o que conoces a alguien con discapacidad que te das cuenta que hay que cambiar las cosas

Hice esta lista de errores que hacemos al estar con una persona con síndrome down, si tu haz hecho, o haces alguna de estas no te juzgo, yo estuve ahí, yo también dije/hice alguna de estas y sabes porque? por que no sabía, porque no conocía a nadie con discapacidad, porque creía que no dañaba a nadie. Ahora tengo dos hijos con discapacidad y este blog es para esto para educar y sensibilizar.

1-. Sentir tristeza por ellos y su familia. “pobrecitos”, “que difícil”, “que cansado ha de ser”, discúlpenme pero sentir tristeza por mis hijo, es algo que no quiero que la gente sienta. Normalmente trato de sonreír  y de platicar con él, y que la gente que nos ve, vea que somos una familia muy normal. Si! hay ratos que los regaño, que me desespero o me enojo porque no me hacen caso, pero eso significa que ‘sufro de cansancio o de dolor’ por tener dos hijos con discapacidad, soy como cualquier mamá con sus ratos buenos y sus ratos malos, y ellos son como cualquier niño, con sus ratos buenos y sus ratos malos.

2-. Quedarse viendo. Lo diferente siempre atrae la mirada, y las características del síndrome down son inconfundibles, así que constantemente hay gente viéndolos, yo recuerdo que mis papas siempre me decían “no te quedes viendo, es de mala educación”, pero quisiera agregar, que si te quedas viendo es porque sientes curiosidad, porque jamás has visto un niño, bebé, adulto con síndrome down, ¿por qué no te acercas? si te da pena, o si sientes curiosidad te invito a que busques información en Internet  o te acerques a una escuela, o te acerques con los papas. Lugar donde salimos, lugar donde gente se acerca a saludarlos, y me pregunta que si van a la escuela, que si están aprendiendo etc etc, no me importa contestar mientras sean  respetuosos.

3-. Etiquetarlos. El mundo esta lleno de etiquetas, lo malo es que estas etiquetas son difíciles de quitar una vez que te la ponen. Mis hijos llegaron al mundo como unos bebés, pero rápidamente les pusimos la etiqueta ‘discapacidad’, ‘síndrome down’, y aunque SI tienen síndrome down, no es lo que son, no es lo que los definen. Por favor, no los veas como un síndrome, sino como unos niños que algún día se convertirán en adultos.

4-. Subestimarlos. Pues como tienen síndrome down (discapacidad) valen menos que uno que no tiene discapacidad ¿no? Por qué claro, nosotros los ‘normales’ somos mejores, y por eso creemos tener el derecho de verlos inferiores  Que no hable claro no significa que no tengan algo importante que decir,  o si no van a la par de los niños sin síndrome down no significa que no puedan aprender

5-. Limitarlos. Es mucho más fácil decir “no podrá hacer esto…” en lugar de “dejame te ayudo para que logres hacer ….. “. Darles experiencias, oportunidades es tarea de nosotros. Creánme cuando les digo que ellos tienen ganas de aprender, de hacer, de vivir, en uno esta en dedicarles el tiempo, en darles las herramientas, en brindarles ayuda, en acompañarlos en el camino. No digas que no puede, sino lo han intentado.

6-. Ignorarlos. Elías es un niño que le gusta saludar a las personas, constantemente le estoy diciendo que no a todos les gusta que los saluden, la realidad es que como adultos aveces vemos raro esto, y no contestamos ¿qué cuesta decir un hola o regalar una sonrisa? nada.  Muchas veces quieren platicar pero no se les entiende del todo ¿qué cuesta seguir la plática  o preguntar para lograr entender? nada. Te invito que la próxima vez que veas una persona con discapacidad no lo ignores, si necesita ayuda para cruzar la calle, ayúdale  Si pasa y te saluda regresa el saludo. Si se le cae algo, ayúdale a levantarlo. No nos cuesta nada.

7-. Burlarte. Quizás esta es la que más hacemos, y muchas veces hasta sin darnos cuenta. Algunos se defienden para decir que es sólo una expresión.

La realidad es que “retraso mental” es parte de lo que causa el síndrome down, y cuando te refieres a alguien como retrasado, estas comparándolo con mis hijos

La realidad es que antes de que se le llamara síndrome Down, se le decía mongolismo (por los rasgos parecidos a las personas de Mongolia) así que cuando alguien se equivoca o hace algún chiste y tu le dices mongolo , tu lo estas comparando con mis hijos.

Una amiga puso esto y me pareció muy correcto: ” Si dices que nada que ver que esto no es cierto, la próxima vez que uses una de esas palabras, cámbiala por el nombre de tu mamá, y me dices si esta bien o esta mal.”

8-. Discriminar. Hace poco un joven americano (ajá, en el gran país donde hay libertad ) se le prohibió tomar un vuelo de American Airlines con su familia. ¿Cuántos niños con síndrome down no pueden ir a la escuela porque no les permitieron su entrada? ¿Cuántos jóvenes con síndrome down quieren trabajar pero no pueden porque se les niega el empleo? ¿Cuantas personas se les niega el acceso a algún tipo de tratamiento médico por tener síndrome down? todo esto sucede día con día, y nosotros lo hacemos, quizás por ignorancia, quizás por miedo, sea lo que sea no tenemos excusa, vivimos en un mundo diverso, todos somos diferentes, y no hay dos personas iguales.

9-. Abortarlos. Con los avances tecnológicos, los médicos pueden pre-diagnosticar el síndrome down, y aunque en sí el tener un diagnostico prenatal no es malo, lo que es malo es que la única opción que se te de es el aborto.El aborto es no creer en ellos, es no darles la oportunidad que merecen, es decirles no es lo que yo esperaba, es quitar la vida, es no tener la oportunidad de sorprendente día con día.

10-. Hablar a través de terceros. Me ha pasado, vivirlo y hacerlo. Cuantas veces no preguntamos a alguien que no tiene síndrome down algo en lugar de la persona con síndrome down. Por ejemplo, en lugar de preguntarle a Eva cuantos años tiene, me preguntan a mí. O en lugar de preguntarle a Elías que si va la escuela, me lo preguntan a mí. Los papás sabemos que su lenguaje es claro, y créanme que seremos traductores, pero ellos sienten esas acciones, sienten cuando no quieres hablar con ellos, cuando los brincas. Elías constantemente interfiere para decirte: AQUÍ ESTOY! Con Eva se acercan mucho y le dicen “bebe” cuando ella tiene 5 años!! no tiene nada de bebé!

Nunca es tarde para cambiar 🙂