día 11 – dos niños con síndrome down, en dos paises diferentes, compartiendo algo más que el síndrome down

Alicia LlanasMi Diario

Antes de que el facebook tuviera todo el auge que tiene ahora, cuando conectarse con otros padres era a través de foros o comunidades de yahoo! o del msn, andaba en búsqueda de otras mamas que fueran madres de niños con síndrome down de la misma edad o muy cercanos a la edad de Elías y fue así como dí con mi tocaya, ella se llama María Alicia Pino, y vive en Chile.

Y es que gracias al Internet y a ese +1 he podido hacer amistad con mamis de diferentes países, y que aunque uno este lejos, y aunque quizás jamás nos conozcamos, son buenas amigas, y nos apoyamos unas a otras, en las buenas y en las malas.

Lo que nos une a nosotras dos es más que un hijo con síndrome Down, sucede que su hija Cocó y Elías nacieron el mismo día, el 21 de Febrero del 2005.

Dos niños, con la misma condición, en dos familias diferentes apartados a miles de kilometros, llegando a este mundo para hacerlo mejor.

Antes de ‘conocerla’  leí que nacían dos niños con síndrome down por día, no se si sea cierto, y que tanto haya cambiado esto con el tiempo, pero encontrar a Cocó fue como encontrar una agua en un pajar.

Así que hoy les presento a Elías y a Cocó, aunque ambos son niños de 7 años y 7 meses y que aunque ambos tienen síndrome down, son diferentes.

Le pedí a la mamá de Cocó que me la describiera: Le gusta jugar con cintas, moverlas como imaginando pájaros saliendo de sus manos, le gusta reirse conmigo por las noches, cuando al irse a dormir juego a ser payaso y espera mis caras locas y mis choques contra la pared; se rie como si tuviera frente a ella al mejor de los humoristas y yo siento que sólo ella entiende mi sentido del humor. Le cuesta hablar, aún no tenemos un diagnóstico claro del por qué tiene afasia, puede ser que después del coma que tuvo al año y medio, haya quedado con alguna dificultad en el área del lenguaje, no sabemos, pero no me importa, entiende todo, todo, especialmente cuando estoy triste o estoy feliz y llega con su carita de princesa a cobijarme en su alma. Le gusta bailar HI5, michael jackson, le gusta sacar fotografías (algunas espectaculares). Hace pucheros cuando ve a alguien llorar y si vienes a verla, seguro que sale corriendo a abrazarte y a mostrarte que el mundo es mejor desde que ella lo habita. Le gusta comer carne, ramitas, papas fritas y yogurt con kiwi. Se sabe linda porque lo es. Sabe que la amo, porque la amo.

Elías es tecnologico igual que sus papas, si por el fuera dejaría de comer, ir a la escuela, por estar en el iPad. Se ha vuelto más inquieto y más chistoso, no se si por su hermana, o si es la edad. Es un niño bastante independiente, y no le gusta fallar, así que mejor no lo intententa. Aunque aun no habla tan claro, se la pasa hablando todo el día, y al menos la mayoría le entiendo. Le gustan mucho las películas de Disney, y probablemente se sabe todos los diálogos de toy story 1,2 y 3. Ama la música y tiene muy buen oído  le encanta cantar y tocar el tambor y sigue bastante bien la entonación y ritmo. Es un niño bastante feliz, y cero rencoroso  le encanta salir de paseo y no puede vivir sin su hermana. La comida es algo que apenas le esta encontrando el gusto, no come todo, pero poco a poco intenta probar más cosas. Dios lo doto de una gracia impresionante, pues se gana a las personas con facilidad.