¿Cuando dormirá bien? – Problemas del Sueño en niños con Sindrome Down

Alicia LlanasInformación

Todo empezó hace siete años y un mes. El día que Elías nació deje de dormir bien, y quizás mi esposo diga, bueno es que tu dormías como oso {antes de que naciera Elías} pero no pido esas largas horas de sueño, no pido siestas tranquilas, lo único que pido es poder dormir entre 6 y 8 horas seguidas, sin interrupciones. nada más. ¿será mucho pedir?

En un curso escuche decir que las personas con discapacidad tienen más problemas de sueño, y con Eva no hay mucho problema, quizás es porque aprendió a dormirse sola, quizás es porque nadie la mal acostumbro, pero ella tiene muy establecidas sus horas de sueño, y sus rutinas, aunque se mueve muchisimo dormida, y de vez en cuando parece tener un mal sueño, realmente en estos 7 meses que ha estado con nosotros no hemos tenido mayor problema {ahorita la mande a dormir su sieta, y esta tranquilamente dormida}.Pero Elías es otra historia.

De recién nacido su hipotonia (debilidad) muscular en la boca le hacía muy dificil el tomar la leche, batallamos mucho para que pudiera encontrar la manera en que tomará, y con batallar mucho me refiero a que tardaba hora y media en tomar sus 2 oz de leche, caía dormido una media hora y luego volvía despertar hambriento. Fueron unas semanas difíciles y muy agotadoras, aprendí a dormir cuando el dormía, aprendí a aprovechar esos pequeños momentos de sueño, y aprendí a decir que SI cuando alguien se ofrecía durante el día a cuidarlo para que yo pudiera dormir un poco.

Pasaron los meses y la succión fue mejorando, y el pediatra un día nos sugirió darle benadryl para inducir el sueño, bueno gracias a su sugerencia funciono! comenzó a agarrar patrones de sueño normales, y podría decirse que tuvimos una etapa relativamente buena donde dormía bien.

Recuerdo el día que dejo de dormir en su cuna, en su cuarto tranquilo, lo recuerdo como si fuera ayer, tenía 11 meses, vivíamos en un departamento en el 4to piso, y un día comenzó a llorar mucho durante la noche, el dormía en su propio cuarto, así que fuimos con el, y estuvimos con el, cargándolo hasta que se durmió, y por si acaso lo dormimos con nosotros. Desde ese día todo cambio.

Intentamos dejarlo llorar, dormir en el mismo cuarto (el en su cuna, nosotros en nuestra cama), juntar la cama/cuna, darle la mano entre los barrotes, etc, pero nada funcionaba, incluso me metía con el a su cuna y me dormía con el pero a la hora de querer salirme se despertaba así que optamos opte porque durmiera con nosotros.

También notaba que le daba ‘mucha sed’ durante la noche, así que a un lado de el tenía su taza entrenadora, pero era increíble porque quería mas y mas cosa que tuvimos que dejar de lado con el entrenamiento para quitarle el pañal a los 4 años 2 meses.

Pero para esa edad medio lográbamos que durmiera en su cuarto, dejo de tomar siestas, y el nunca ha sido de los niños que se duermen solos, donde estuviéramos nosotros el se dormía, si estábamos comiendo, el se recostaba a un lado y se dormía, si estábamos con unos amigos, el no dormía hasta que nos subíamos al carro, lo que me recuerda que durante un tiempo al rededor de los dos años en las noches lo paseábamos en el carro para que se durmiera porque sino, era imposible.

Hace meses que el se acostumbro a caer dormido en nuestra cama viendo tv, lo pasábamos a su cuarto pero como a las 2-3am se despertaba y se iba con nosotros, muchas veces intente que se fuera a su cuarto sin mucho éxito así que lo dejaba que se acostará con nosotros.

dormido en casa de los abuelos, incluso que tomará siestas era una lucha

Luego llego Eva a la familia, así que comenzamos a acostumbrarlo a que se durmiera en su cama, lo cual parecía ir funcionando, pero desde hace unas semanas es una lucha constante, porque el se quiere dormir en nuestra cama.

Y ya que logramos que caiga dormido en su cuarto, en su cama, como quiera a las 2am se va con nosotros. Me hacía la loca y hacía como que estaba dormida y parecía funcionar y se iba, pero ya no funciona, con su dedito me pica el hombro hasta que me muevo, por más que le insisto que se vaya a su cuarto, por más que me lo lleve a su cama, el vuelve, ya sea 1 minuto después, 10 minutos después o una hora después. Así que estas últimas semanas han sido sumamente cansadas, porque o termina durmiéndose con nosotros {porque ya esta más grande, porque quiere más almohada o más cobija, o quiere abrazarme o me da un codazo } o porque termino durmiéndome en su cama o porque lo regreso a su cuarto 4 veces en la noche.

Estamos tratando de establecer una rutina: cenar, ir al baño, bañarse, lavarse los dientes, pijama y a acostarse {hablar sobre el día, orar} y a dormir, pero con Elías todo desde la hora del baño es una lucha constante con el.

Estuve leyendo este artículo y me sorprende que entre los 7 y 11 años es donde los niños con síndrome down  tienen más problemas de sueño, incluyendo que el 51% se despertaba durante la noche. Otros problemas de sueño : dificultad para dormirse sólo, despertarse muy temprano, caminar dormido, hablar dormido, rechinar los dientes, insistir en dormirse con alguien, entre otros.

Elías para agarrar el sueño saca la lengua como si hiciera succión. De bebé agarraba la etiqueta de su cobijita ya la chupaba. El jamás uso chupón

Dividen los problemas del sueño en dos: causa física o de comportamiento. Y en el caso de Elías es el de comportamiento : no querer dormirse sin un adulto cerca, despertarse en las noches

Esta es una lista de consejos, y aunque algunos los hacemos, otros no, así que entraremos en rutina

  1. Mantener horarios de dormir regulares, incluyendo fines de semana y vacaciones lo más que se pueda
  2. Asegurarse que el niño sepa que no puede molestar a otros miembros de la familia hasta que sea un horario aceptable
  3. No darles comida ni liquido durante la noche para que vuelva a dormirse almenos que lo necesita ya sea por edad, tamaño o salud
  4. No acostar al niño mientras este con hambre
  5. No dar refrescos, chocolates u otros alimentos que contengan cafeina antes de acostarse
  6. Si el niño requiere una siesta, programarla lo más temprano posible
  7. Evitar actividades estimulantes al menos una hora antes de dormir
  8. Asegurarse que el cuarto del niño sea quieto, oscuro y mantenga una temperatura confortable 
  9. Crear una atmosfera relajante, que haga que el niño se sienta a salvo y seguro, el cuarto no debe ser el lugar donde pase la mayor parte del tiempo, ni ser usado para jugar o actividades al menos no un par de horas antes de dormir
  10. Se debe de tratar de no crear asociaciones negativas con el cuarto, por ejemplo que no sea un lugar de castigo
  11. No se deben de prolongar las rutinas para la hora de dormir. El niño debe asociar el inicio de la rutina con la etapa final, el sentido de que esta apunto de caer para dormir
  12. Premia los correctos comportamientos de la hora de dormir, usando una tabla con estrellitas o cualquier otro sistema de recompensa
  13. No reforzar el que no se quede acostado o que se despierte dandole de tomar, con comida, historias etc con tal de evitar la confrontación. Sólo si se le pide ir al baño. Pero tratar de evitar interacción verbal o incluso contacto visual lo más posible
Para más información pueden ir a este link {traducido de inglés con google traductor}