Desde hace años el 21 de marzo se ha marcado como el día del síndrome down, pero este año por primera vez va a ser oficial gracias a la ONU.

Hace unos días me llego un comentario de una buena amiga del DF preguntándome que si estábamos planeando hacer algo acá en Monterrey, que si nos íbamos a juntar en la Macroplaza, y yo le conteste que “yo no soy de ese estilo”.

Entonces pensé que sería bueno escribir sobre esto.

Aunque creo que es lindo que sea oficial el día del síndrome down, no creo que juntarnos mucha gente un día a hacer presencia haga la diferencia en la mente de la gente. No digo que este mal, solo es lo que yo creo y quiero explicar mi postura.

La gente sabe que existen los niños y adultos con síndrome down.

La gente tiene muchas veces una idea (sea clara o no) de lo que es el síndrome down.

No es como si digo algún otro síndrome como el Cockayne (el cual es muy poco común).

¿De que sirve juntarse 10, 100,1000 personas en un lugar para hacer presencia? no lo se, y tampoco voy a decir que me cierro a eso, si alguien me explica y me da un buen punto de porque se hace y que se logra quizás me una al movimiento.

Pero mientras, la verdad es que yo no soy de ese estilo.

Cada día desde que Elías nació hemos salido a la calle a vivir una vida normal. No lo tuvimos encerrado ni los primeros cuarentas días de nacido. Gracias a Dios por la buena salud 

Cada día desde que Elías nació hemos tratado de darle una vida lo más normal posible, lo hemos incluido en la familia, en reuniones de amigos, en paseos, en la Iglesia, en la tienda, con los vecinos, en la escuela, en el centro comercial, en el parque, en el McDonals. A donde vamos nosotros, él ha ido. ok menos a USA, pero eso es porque somos unos desidiosos y no le hemos sacado su pasaporte y visa. Y la única diferencia entre él y otros niños es que el tuvo que ir a estimulación temprana, y el después de la escuela dos días a la semana va a clases de apoyo, ¿porque? porque necesita ese extra, esa ayuda para poder lograr lo que para otros es natural.

Elías y Eva en la Iglesia

La presencia y la diferencia se hace cada día, en el ambiente donde uno se mueve con la familia, con los compañeros de clase, con los vecinos, con los compañeros del trabajo, con ese desconocido en la tienda, con los niños que están en el parque, con el de los tacos de la esquina, con los amigos del FB.

¿Que voy a hacer el 21 de marzo ? no lo se, es miércoles, probablemente lo que hacemos cada miércoles, que es ir al doble turno de la escuela (primaria/kinder y apoyo escolar), tareas, comer, jugar, ver tv, dormir.

¿Voy a hacer y preparar algo especial para el 21 de marzo? no lo se