Últimamente en el Centro Down nos ponemos a platicar varias mamas en los que esperamos a nuestros hijos, me gusta platicar con ellas porque todas tenemos la misma visión para nuestros hijos y además hacemos nuestros mejores esfuerzos para sacarlos adelante.
Somos 5 mamás y una abuelita, aunque todas nos ha tocado vivir de diferente manera el diagnóstico, las experiencias familiares, escolares etc, coincidimos en algo: es muy fácil criticar cuando no lo vives.
Hablábamos el lunes de como el concepto de que los niños son ‘un amor’ o ‘unos angeles’ hacen que la gente piense que se les debe tratar ‘diferente’ que un niño ‘regular’, que se les debe dejar hacer y deshacer porque ‘son ellos’ cuando no ven realmente que lo que hacen es hacer más difícil educar y enseñar lo que uno tanto se esfuerza.
Porque ahorita AUN son chiquitos, bonitos y chistosos, pero cuando crezcan ya no será nada gracioso que lleguen a la casa agarrando lo que les antoja, ni serán bonitos verlos tirados en el suelo, ni les hará nada bien que en el trabajo no sepan respetar reglas, como dijo Emilio Ruiz en una plática, lo que uno busca realmente es que ‘pacen desapercibidos’ que vayas en el autobus y de repente digas “ah mirá iba un muchacho con SD a mi lado y ni me había dado cuenta”, porque iba como cualquier otro adulto sentado, tranquilo, quizás escuchando música esperando la parada donde le toca bajarse. ¿me explico?
Por eso la importancia de buscar enseñar modales, buenos comportamientos para cuando sean grandes. Y debe ser constante, y buscar de diferentes maneras, en diferentes tonos, en diferentes situaciones, con diferentes personas, recordándolas, mostrandoles y aveces hasta avisando con anticipación lo que sigue, pero lo hacemos por que nos importa, lo hacemos porque queremos que cuando sea grande no sea más complicado para ellos.
Los dejo con esto que saque de la página down 21, y estaré compartiendo un poco más sobre este tema en los próximos días
Respecto al tema de las habilidades sociales se dan dos características propias en el caso del síndrome de Down:
• “Visibilidad”. A los niños con síndrome de Down se les detecta su discapacidad prácticamente desde que nacen, por sus rasgos físicos De adultos también se les reconoce en cuanto se les ve. Del mismo modo, las habilidades sociales entran por los ojos, son instantáneas, visuales, fotográficas, por lo que hay una visibilidad inmediata de la persona con síndrome de Down y del dominio que tiene de las habilidades sociales.
Esto, que en un principio puede parecer negativo, tiene también algunas ventajas. Por un lado, la atención de los niños con síndrome de Down se produce prácticamente desde que nacen, puesto que en cuanto hay una leve sospecha de que esté presente el síndrome, se realiza un cariotipo que lo confirme y se empieza a trabajar educativamente, por medio de programas de intervención temprana.
Por otro lado, esta “visibilidad” inmediata, hace que en distintas situaciones sociales, otras personas estén pendientes del comportamiento de los niños y jóvenes con síndrome de Down, con una actitud de observación o curiosidad que a muchos padres incomoda Y obliga a que la educación en este aspecto deba de ser especialmente exquisita, pues puede ocurrir que se relacione con el síndrome de Down lo que sencillamente se debe a una falta de entrenamiento social. No obstante, en general, al participar cada vez más en entornos sociales normalizados, la actitud del resto de la población suele ser positiva, de acogida, una vez superada la desconfianza inicial, muchas veces fruto del desconocimiento. Se da el caso, en este sentido, de que la imagen del síndrome de Down se utiliza con frecuencia como prototipo de la discapacidad intelectual, por ejemplo, en campañas publicitarias, por la imagen social positiva que suelen transmitir.
• “Trato paradójico”. Se da una curiosa paradoja en el trato con las personas con síndrome de Down en sus relaciones sociales. Por un lado, se les consienten conductas que no se admitirían a otras personas, con una actitud de sobreprotección o cariño mal entendido (“pobrecito”, bastantes problemas tiene). Al mismo tiempo se da cierta extrañeza ante sus conductas adecuadas, sorprendiéndose mucha gente de que dominen las habilidades sociales de forma incluso más apropiada que otras personas de su edad, caso, por ejemplo, de la etapa adolescente.
Las habilidades sociales preparan a la persona con síndrome de Down para la plena integración en la sociedad, cuando alcance la etapa de adulto, la más larga e importante en la vida de cualquier ser humano. No puede dejarse al azar o presuponer que se va a producir de forma natural la adquisición de un aspecto tan importante de su educación. Se les ha de exigir un comportamiento semejante al de cualquier ciudadano en situaciones sociales, e incluso en algún caso, algo más exquisito que a los demás, debido a que se les va a observar con mayor detenimiento cuando se incorporen de forma habitual a entornos ordinarios.