¿Porque los doctores dicen que hay grados de sindrome down?
No entiendo, como con ver a un bebe pueden decir si esta muy afectado por el sindrome down
Es como ver a un bebe sin SD y decirle a los papas que el niño sera un genio porque tiene los ojos azules, o que va a batallar con matematicas por que tiene la nariz chata,me explico?
No hay grados que vayan a determinar si tu hijo tendrá un retraso más o menos grande. Las características de tu hijo vendrán determinadas por sus genes, y el ambiente social y de estimulación que le rodee, igual que con el resto de los niños.
16 Comments on “Grados de Síndrome de Down”
laura tal vez estaria bueno q nos escribamos por este medio ya q a mi me pasa lo mismo q a vos y soy de buenos aires!
hola somos de buenos aires argentina y tenemos una hija con sindrome de down.nos gustaria contactarnos con gente q tengan q pase por la misma situacion. gracias
Hola Laura te escribe Enrique y Marisol de Veracruz Mexico y te comento que estos sentimientos que tienes por ahora son parte de un proceso hasta cierto punto normal pero que felizmente pasara . Quisiera y espero tener la oprtunidad de escribirte sobre nuestra hija Ana fabiola a la cual despues de pasar por los sentimientos que describes ahora somos unos padres felices y con gran regalo que dios nos mando , la adoramos y ella es el motor de nuestras vidas. Luchamos cada dia por salir adelante y darle lo mejor dentro de nuestras posibilidades para que ella sea lo mas feliz e independiente que pueda ser. Te comento que ella esta por terminar su primaria en una escuela normal, es una escuela con 100 años de existir y6 Ana es la primera ñiña que aceptan en su matricula escolar. Estamos felices por ello . Adelante que viene lo mejor y la recompensa a todas tus preocupaciones. Tammbien espero recibir mas informacion de como lograr integrar a Ana a la secundaria ya que me estoy encontrando con un poco de obstacualos- saludos . Hasta pronto
Hola, soy de buenos aires y tgo 32 años y mi marido 29. El 25/11/10 nacio nuestro 1er hijo Lcuas, y al otro dia, vino la neonatologa a decirnos q lcuas tiene s.down.La verdad es q me cuesta mucho,lloro, me siento triste, me siento culpable…Me hago tanats preguntas x Lucas, q sera de su fututo, se enamorara,q pasara el dia q nosotros no estemos mas…! Me encata escuchar a las otras mama, decir lo felices q estan de sus bebes con s.d, ojala pronto sienta lo mismo. Gracias.
Bienvenida Analía! muchas felicidades por tu nuevo bebe, y con gusto cualquier cosa en la que pueda ayudarte aqui estoy y estamos muchas mas =) te mando un fuerte abrazo
Hola Me llamo Analía soy Argentina pero vivo en España y me quedé embarazada de mi 3º hijo y a los 3 meses me diagnosticaron que era -Síndrome de Down y nunca me imagine hacerme un aborto… si tengo muchos miedos por su salud… pero tengo fe en que todo saldrá bien, sea el resultado q sea…. desde ya Amo a mi hijo tal cual es… me imagino cuando nazca todo lo que lo lo amaremos sus hermanos y su padre. Seguiré con entusiasmo este blog ya que estoy leyendo mucho sobre el tema y mas adelante cuando nazca mi bebé tendré muchas preguntas que hacerles a todas las mamás con bebés con S.Down .Gracias
estoy de acuerdo con todo ya k no existe un grado mi niño tiene año y medio y tiene tisonomia 21 pues los medicos me dicen k con los años me diran en k tiene el retraso pues de la forma k me lo dicen realmente no me gusta mucho ya k mi bebe es un niño normal ya comienza a pararse solito y kiere hablar creo k aveces los medicos no se dan cuenta k con sus comentarios nos hieren y nos enfurecen pork hasta ellos mismos discriminan a sus pacientes y no se dan cuenta k son bebes mi martin es lo mas hermoso k tengo y me han dicho k si antes de tener otro bebe me haga analisis para saber si no volvera a salirme asi pues ese comentario es muy brusco pork por mas k vuelva a tener otro bebe con sd en mi panza por nada del mundo me lo sacaria pork con mi martin descubri lo mas hermoso la pureza de la vida y mi esposo y yo estamos felices de tenerlo soy de argentina formosa me llamo cecilia
Hola Cromo, disculpa no conozco a Anna, ni a su familia personalmente ni por emails, asi que no se nada de eso,saludos
Estuve leyendo elblogdeAnna ¿qué tiene que ocultar ese blog? ¿por qué no dejan poner comentarios que le cuestionen? yo he puesto algún comentario, por ejemplo sobre el dinero y la fama que reciben, y me lo han quitado.
Hola a todos soy de Venezuela, Al nacer Ancarlys y Antonella nos dijeron que sufrian sindrome de Down, y he tenido que leer mucho y preguntar a los medico y me dicen que no existe grado, lo que si me dijo un pediatra especialista que es la primera vez que ve un caso de morochas. siempre nos preguntan que si son gemelas. le recomiendo a todos darle mucho AMOR y estimulacion Temprana. ANTONIO MORENO, CASANAY ESTADO SUCRE VENEZUELA.
Hola Alicia!! en verdad no existen grados de SD, todo depende del estímulo, de la inteligencia heredada (genes) y de su salud. Yo tambien me he topado con profesionales que me han dicho "es muy leve". Si nos quedamos solo en los rasgos, entonces lo de Fiore es "muy leve", ahora bien, sabemos que los rasgos nada tienen que ver, Fiorella tiene sindrome de Down, y eso es lo que cuenta a la hora de trabajar.
Es cierto que los niños que tienen SD por mosaicismo pueden verse menos afectados porque no todas sus celulas tienen trisomía en su par 21, sin embargo ello no los convierte en un "grado" sino en uno de los tres tipos de la alteracion cromosómica que produce el sindrome: trisomia pura, traslocacion y mosaicismo.
He escuchado papás que se jactan de que su niño es "leve" y en verdad creo que pensar en grados (cuando no los hay) es como discrimanar dentro de una población que de por sí ya lo está.
Existen papás que al sentir que no pueden competir con niños sin SD, buscan la forma de hacerlo con niños que sí tienen SD y la forma es "creando grados".
ESTO ES UN GRAN ERROR, nuestros chicos, como cualquier otro no deben ni tienen que competir con nadie, solo deben luchar por construirse y crecer de la mejor manera posible, y para ello necesitan de papás lúcidos que apuesten todo a ellos, sin importar cuántos mas logros alcancen otros niños.
EMANUEL SANTIAGO: HOLA VIVO EN COLOMBIA MI BEBE EMANUEL SANTIAGO TIENE AÑO Y MEDIO LE ESTOY ENSEÑANDO A GATEAR PERO NO SE COMO MAS ESTIMULARLO PARA SU GATEO EL TIENE SD LIBRE POR FAVOR SI USTEDES SABEN MAS PAUTAS PARA EL GATEO LES AGRDESCO SI ME LO ENVIAN A MI CORREO marialu_7714@hotmail.com gracias Maria luisa garavito todos los bebes con sd solo llegan a familias muy especiales
EMANUEL SANTIAGO: HOLA VIVO EN COLOMBIA MI BEBE EMANUEL SANTIAGO TIENE AÑO Y MEDIO LE ESTOY ENSEÑANDO A GATEAR PERO NO SE COMO MAS ESTIMULARLO PARA SU GATEO EL TIENE SD LIBRE POR FAVOR SI USTEDES SABEN MAS PAUTAS PARA EL GATEO LES AGRDESCO SI ME LO ENVIAN A MI CORREO marialu_7714@hotmail.com gracias Maria luisa garavito todos los bebes con sd solo llegan a familias muy especiales
A mi tambien los genetistas me explicaron que no habia grados de SD, que el retraso que tuviera mi bebe mucho iba a depender de los genes y de la estimulación que a el se le diera. Tambien me he topado con algunos medicos que dicen que los que son mosaico avanzan mas rapido en la estimulacion y tiene menos marcados los rasgos fisicos,pero realmente no se si esto sea cierto, yo creo que no.
En el caso de nosotros, todos los médicos a los que hemos ido nos han dicho que no hay grados, y especificamente en el caso de Luifer, asi sea del tipo mosaico, no podemos "suponer" que avanzará mas o menos rápido que otros con trisomia libre, así que a trabajar igual. Una anecdota es que el pediatra, la primera vez que lo vió supo que era mosaico (utilizo la palabra mosaisismo cuando hablo por telefono con la genetista), al yo estudiar un poco mas sobre el síndrome entre en la duda de porqué solo de verlo se dio cuenta que era ese tipo (es dificil porque luifer tiene rasgos marcados)y me dijo que la experiencia ya le hacve tener ese "ojo clínico".
Totalmente de acuerdo contigo! es más, muchas veces no saben ni lo que dicen..
saludos