Sindrome de Einstein

Alicia LlanasInformación7 Comments

Desde que Elias nació nosotros creímos en que el serñia capaz de hacer muchas cosas, jamñas nos pusimos a llorar deprimidos por lo que acababamos de leer, ni por lo que nos acababan de decir. Nos pusimos a actuar. Decidi quedarme en casa y ponerme a trabajar en Elias. Como dice mi esposo es mejor invertir ahora que luego ya sea tarde.

Me puse a leer, investigar y buscar la manera de ayudarlo a lograr cada meta, no va a la par de un niño de su edad, pero va cerca.

Nosotros hemos llevado a Elias a todos lados con nosotros, le hemos dado un ambiente familiar y social, convive con muchas personas, de diferentes edades, le enseñamos musica, le enseñamos ingles, le enseñamos a leer, los numeros, a hablar, lenguaje de señas, cantar, brincar, deportes, dibujo, todo lo que podamos enseñarle, quizás no entienda mucho ahora pero lo ha ido haciendo y seguirá

Como dice mi esposo “Quien quiere puede!” Les dejo un escrito que lei ya hace tiempo, saludos

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Imagina que acabas de dar a luz. Notas que hay una gran emocion en el cuarto. Finalmente, el doctor viene y te dice con una gran sonrisa “Tengo algo importante que decirle. Basado en los examenes preliminares, creemos que tu hijo tiene el Sindrome de Einstein!”

El doctor te dice que con el Sindrome de Einstein tipicamente leen para los 3 años, a los 6 leen a nivel de preparatoria. Pueden dominar varios idiomas para cuando estan en presclar, desarrollan un vocabulario fenomenal, terminan la preparatoria a los 10-11 años y la universidad a los 15. Ademas tienen grandes habilidades deportivas y musicales

Ahora , como vas a tratar a tu hijo? No creo que lo vayas a dejar en su cuna los primeros dos meses viendo el movil

En lugar, tendras a tu hijo en un lugar lleno de actividad. Le hablaras, nombraras objetos, esperando a que te entienda. Lo rodearas de musica clasica. Le leeras tanto como puedas y empezaras a enseñarle las letas y sonidos a muy temprana edad

Este niño ira contigo a todos lados, para que puedas enseñarle el mundo. No lo mantendras en un corral; le das la oportunidad de aprender a gatear, y esperaras a que haga las cosas por si solo. Quizas contrataras niñeras que hablen diferentes idiomas, y lo inscribiras en clases de gimancia o natacion

Adivina que? Aun y que el diagnostico este mal, a la edad que tu niño tenga 5 o 6, la gente comenzara a comentar lo inteligente que es. El sera un excelente lector, tendra un tremendo vocabulario, tendra un buen oido para la musica, sera muy cordinado, todo por el esfuerzo que pusiste basado en tus expectativas

Ahora imaginemos otro escenario diferente, este DEMASIADO real.Despues de dar a luz, hay silencio en el cuarto. Las enfermeras te evitan. Finalmente quizás horas despues, el doctor viene y te dice lo que esta mal. “Tu bebe tiene Sindrome Down. Trata de que no te arruine la vida”

Te pones a leer sobre Sindroem Down, y lo peor emerge: tu bebe recien nacido es Retrasado. Aprenderá a gatear y caminar tarde. Su habialidad de lenguaje sera minima siempre, y jamas sera posible de expresarse solo. Este niño puede que aprenda a leer poquito, y ciertamente jamas a la edad de un niño nomal y jamas bien. Aun de adulto, siempre hara cosas tontas porque jamas aprendera a pensar bien

Con este horrible diagnosis, como vas a tratar a tu bebe? Para que molestarse en hablarle? El como quiera no te entendera. Porque molestarse en leerle? El no aprenderá. Y adivina que? el no aprendera a caminar, leer, hablar ni a pensar tal y como te dijeron

Estoy convencida que la mayor discapacidad que los niños con Sindrome Down tienen son las bajas expectativas de los padres

Este niño puede que tenga problemas fisicos. Quizas no escuche bien. Quizas tenga bajo tono muscular o quizás el defecto de corazon lo tendra debil. Este pequeño bebe necesita MUCHO input sensorial solo para balancear su discapacidad fisica

De bebe, mi hija, Mary estaba contenta de estar acostada en el piso por horas chupandose el dedo. De niña, casi no demandaba atencion. Con otros cinco niños, tenia mucho que hacer asi que facilmente pude haberla ignorado. Pero Mary necesitaba mas input no menos. Necesitaba hacer un esfuerzo constate para interactuar con ella e incluirla en lo que la familia hacia. Como resultado del extensivo input, para cuando Mary tenia 3 no era pasiva, se la pasaba moviendose sin parar

He sido acusada por un trabajador social de no afrontar con realidad la condicion de Mary, de que estoy en “negacion”. Si! estoy en negacion. Pero mientras yo crea que ella es capaz de hacer funciones normales, Yo estare dispuesta a darle el input que necesita para llegar

7 Comments on “Sindrome de Einstein”

  1. Hola Alicia, gracias a Dios que te ha permitido llenar de amor a Elias y trabajar con él incansablemente. Me gusta mucho tu blog, es retador para todos aquellos padres que apenas vamos empezando y con mucha orientación.
    Este articulo publicado es fascinante y muy acertado. Definitivamente creo que el dia que la sociedad deje de ver a nuestros hijos como una tragedia y los vean como la enorme bendición que son podran darse la oportunidad de disfrutarlos tanto como nosotros sus padres.
    Me encantaría que pudiéramos contactarnos por correo y poder platicarte un poco mas acerca de nosotros.
    Saludos y felicitaciones por la vida de Elias.

  2. HOLA ALICIA. AL FIN UN BLOG EN ESPANOL! SOY GRISELDA EN ALASKA. NACI EN BUENOS AIRES PERO VIVO EN ALASKA DESDE HACE 20 ANOS.
    TENGO 4 HIJOS Y EL PEQUE DE 11 TIENE SD.
    ME HA GUSTADO MUCHO LEER TO BLOG. QUE BIEN SE VE TU ELIAS. SE VE QUE ES MUY AVISPADO Y OS LLENA LA VIDA DE GOZO. TAMBIEN NUESTRO ROBIN ES UN ENCANTO. LO ENSENO YO MISMA CON AYUDA DE TERAPEUTAS.
    VIVO EN EL BOSQUE ALASKENSE Y ESTAMOS COMO A 3 HORAS DE LA CIUDAD MAS CERCANA. SIGUE ADELANTE! UN SALUDO….
    PODRAS VER FOTOS DE MI HIJO EN MI BLOG
    "MOOSINGS FROM THE LAST FRONTIER"
    CHAU

  3. hola Alicia, es prometedor la vida que le ofreces a tu hijo, me alegra ver que mi blog ha llegado hasta ti, el otro día oí hablar a un muchacho con sindrome de down, me quede realmente impresionada, así que te mando una pagina para que leas algo de él, aqui en España se ha hecho una pelicula sobre su historia, esta es la pagina, mucha suerte y animo con Elias que es guapisimo.. http://www.elpais.com/articulo/ultima/universitario/excepcional/elpepiult/20030724elpepiult_1/Tes/

  4. Hola Alicia, apenas vengo leyendo el texto que nos traes, y de verdad es muy real…

    Me encantó la parte que dice que
    "la mayor discapacidad que los niños con Sindrome Down tienen son las bajas expectativas de los padres"

    Que injusto para muchos niños! sean con SD o no, estar tan dependientes de estas espectativas. Hoy precisamente estaba leyendo algo acerca del concepto continuum de J. Liedloff,

    http://familialibre.com/articulos/vida-con-ninos/reflexiones-sobre-el-continuum

    y tiene mucha relacion con lo que dice el texto que nos traes, aplica para todos los niños, aunque a los adultos nos es bien difícil llevarlo a cabo.

    Por último, te tengo en mi blog, un premio y un Meme, si gustas pasar.

  5. Hola alicia, es la primera ves que llego a tu blog y me parece sumamente interesante, lei lo que has puesto y es verdad. la discapacidad real esta en la mente de los padres.

    Estare por aquí mas segudo leyendote

  6. MUY CIERTO ALICIA,QUE PESAR QUE LOS DOCTORES CUANDO TE DAN LA NOTICIA ES COMO SI TE DIERAN EL PESAME COMO SI EL NIÑO UBIERA MUERTO FATAL A MI ME PASO ASI, Y COMO NO SABIA CASI NADA DEL SD PENSE QUE ME ESPERA CON MIA, VEIA TODO EL FUTURO NEGRO, PERO EMPEZE A INVESTIGAR LEER ME REGALABAN LIBRSO DE ESTIMULACION Y QUE MEJOR QUE LOS PADRES PARA EMPEZAR ALOGRAR CADA PASO Y DE IR SUPERANDO OBSTACULOS MANO A MANO CON TU HIJO,LO PERO ES DECIR ES QUE NO PUEDE ,O NI SIQUIERA INTERTARLO, UN ABRAZO SANDRA.

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