Cuando recibí el diagnostico del síndrome de Down me sentía sola e incomprendida, no conocía a nadie que tuviera un hijo con síndrome de Down, pero pronto empecé a conocer a otras mamás con hijos con el cromosoma de más y y me di cuenta que no estaba en una isla desierta (ok no literal), ahora resultaba que estábamos todas juntas en Holanda. Pero no paso mucho el tiempo en que me di cuenta que aunque todas estábamos en la misma circunstancia de vida, al ser madres de niños con SD.

Hay muchas opiniones 

yo: es que mi hijo aun no camina
otra mamá: no? el mío camino al año y medio!

yo: mi hijo llora toda la noche
otra mamá: el mío duerme 12 horas seguidas desde el mes de nacido

yo: lo llevo a estimulación temprana a ———
otra mamá: nooo, es lo peor que puedes hacer! el mejor lugar para eso es ——

yo: quisiera que mi hijo gateara
otra mamá: si fueras con ———- ya estaría gateando

Que en lugar de ofrecer cierta ayuda, orientación o incluso simplemente apoyo moral, te hacen sentir de lo peor, porque tu hijo quizás va muy atrás, pero no por el síndrome de Down sino por que no haces lo correcto  o lo suficiente, y muchas veces terminaba sintiéndome la peor mamá del mundo.

Hay mucha competencia

Es como una carrera de “mi hijo es mejor que el tuyo”  o  en este caso “mi hijo es menos ‘down’ que el tuyo” porque me lo han dicho, no en esas palabras pero muy cerca.

Siempre hay uno más adelante, siempre hay una mamá con las ideas más geniales, la mamá que lleva al hijo a los lugares más costosos, la mamá que dedica su tiempo a su hijo al 100% , el niño que va a unas terapias con nombres impronunciables, … etc etc etc en fin, uno más que tu siempre.

No siempre obtendrás la ayuda , la información que ignoras,  y las que tienen la exclusividad, el “secreto” se lo llevarán la tumba. porque esto parece una carrera.

Y no debería de serlo

o soy muy ingenua al creerlo?

Por que me da una lastima que haya familias que piensen que lo es, y peor aun que deban aplastar a los demás para poder llegar a la meta, suena duro pero así lo es.

Durante mucho tiempo….. y con mucho tiempo diré los primeros años de la vida de Elías…. me sentí que no hacía suficiente por Elías, que mi tiempo, mis esfuerzos, y lo que podíamos ofrecerle en cuanto a educación (terapias) no era lo mejor de lo mejor para sacarlo adelante, porque siempre había alguien que te lo recordaba.

Pero logre entender algo, que parece tan obvio, pero no lograba verlo: cada familia es diferente, cada familia hace lo que mejor le parezca y lo que pueda accesar (ya sea por cuestión de tiempos, localidad o recursos) y no quiere decir que sea lo mejor o lo peor, simplemente es lo que se puede hace con lo que se tiene y a veces con mucho esfuerzo y con mucho sacrificio y eso debe ser siempre más que suficiente y dejarnos la conciencia tranquila.

Siempre habrá algo nuevo

Una terapia, un producto, una teoría, un doctor, una especialista, una escuela, ALGO más novedoso, más “eficaz” (y lo pongo entre comillas porque no siempre es así), y quizás más costoso, pero

No existe UN camino

Tampoco existe UN método

Ni la MEJOR escuela/terapia/maestra/producto etc

Pero si existe la mejor actitud y el mejor esfuerzo

Y eso es lo que cada uno hace individualmente por y para sus hijos y siempre será diferente uno de otro porque ninguna familia es igual, pero sólo quiero decirte ninguna es mejor manera que otra.

Siempre habrá niños, familias, escuelas, modos, con quien comparar a los nuestros, pero no te dejes engañar, no te dejes nublar por los comentarios de otros, tu esfuerzo y tu actitud valen mucho!