Una amiga que decía que le gustaría que la gente pudiera caminar en sus zapatos un día y supieran lo que se siente ser diferente, lo que se siente no tener todas las experiencias típicas, lo que es ser excluida etc y no pretendo juzgar a nadie, jamás sabré lo que vive otra familia, pero al leerlo, inmediatamente pensé que yo no me sentía de esa manera
Personalmente puedo decir que mi VIDA ES GENIAL
1-. No perdimos amistades por el síndrome de Down, las que hemos perdido han sido por otras razones, pero con el tiempo hemos ganado más amistades, y todas han aceptado a los niños sin problema alguno
2-. Muchas de nuestras amistades, las que ya estaban cuando Elías nació y las que han llegado después, han sentido curiosidad por el síndrome de Down, y hacen preguntas, y procuramos responder con claridad. Noto cuando a veces no saben como referirse, en lo personal no me molesta, se que lo hacen porque no quieren decir algo equivocado y por mi está bien.
3-.Y los hijos de los amigos, siempre han incluido a Elías y a Eva sin mucho drama. Porque de hecho Elías hace amistades con facilidad, quizás aun por la edad que tiene, pero por más que algún niño se le quede viendo raro, termina siendo cómplice de juego
4-. No me siento extraña en el mundo, porque el mundo es diverso, el mundo esta lleno de gente de personas con diferentes habilidades, gustos, creencias, hábitos , culturas etc. Ser mamá de uno o dos niños con síndrome de Down, no me hace sentir más , ni menos.
5-. Tal vez habrá gente que no nos invite a lugares porque alguno de mis hijos “es complicado”, pero les confieso, que igual a veces yo evito ciertos lugares o ciertas personas porque son igual de “complicadas” y no tiene síndrome de Down.
6-. Si! el síndrome de Down nos cambió la vida, nos abrió la puerta a un mundo que no conocíamos, y no sólo eso, sino que nos cambio personalmente, sino en familia, al darnos una hija más con esta misma condición por medio de la adopción.
7-. No siento que me este perdiendo de mucho por no tener un hijo sin discapacidad. Tienen hambre, lloran, ríen, juegan, pelean, van al baño, tienen días buenos y también malos, corren, gritan, brincan, bailan, cantan, tal vez no suenen como un niño “sin discapacidad” , tal vez les tome más tiempo, pero y eso que? Alguna vez me dijeron que tuviera un hijo sin discapacidad para que supiera lo que es que hagan todo a tiempo, y la verdad es que a mi me daría igual de gozo los primeros pasos al año o a los dos o a los seis, por que al final no es el tiempo sino el hecho.
8-. Mucha de mi conversación gira entorno al síndrome de Down, no quiere decir que sea el centro de mi vida, pero si ocupa gran parte, porque por más que quiera ignorarlo o que me he acostumbrado a tenerlo en la familia, esta presente, y sino fuera así no pasaría horas preparando material, dando clases, contestando correos, investigando como mejorar su calidad de vida, ejercicios, etc etc
9-. Mis hijos son geniales y los amor porque son mis hijos, no porque tengan síndrome de Down. Ese es un bonus, pero sería como decir que amo a Eva por sus ojos de color, o a mi esposo por la abundancia de su cabello.
10-. Y yo como yo creo que son geniales, los trato como tal, y creo que eso se nota, de tal manera que el trato de los demás hacia ellos es de esa misma manera. El ejemplo que nosotros ponemos de trato, de igualdad, de oportunidades, de amor, conducta, etc etc se contagia, es una cadena, que los demás ven, día con día, y estoy segura que eso mueve montañas.
Y se que no soy la única que piensa de esta manera, hice una serie de preguntas a otras mamás de niños con discapacidad y mira lo que contestaron: