Soy Julieta y junto a Claudio somos padres de tres hijos: Gonzalo (17), Sol (16) y Alma (23 meses). Vivimos en Argentina.

En febrero de 2012 fuimos sorprendidos por un nuevo embarazo que transcurrió perfecto. Realizamos todos los controles prenatales, entre ellos cuatro ecografías. Ni un sólo indicio de síndrome de Down (ni siquiera en nuestros pensamientos).

El 25 de octubre de 2012, con 39 semanas de embarazo, llegamos al sanatorio media hora antes del parto. Una corrida excepcional y tres pujos dieron lugar al nacimiento de una beba hermosa de 3,600 kg con un test de Apgar 9/10.

Alma nació y fue llevada a una habitación separada de la sala de parto por una ventana. Desde la camilla podía ver a la cara de la pediatra mientras revisaba a nuestra hija. Me sentía relajada y feliz. Me detuve por un momento en la expresión de la médica y vi preocupación en su cara. La escuché hablar: “lo demás todo bien”. Me asusté. Ni siquiera me había dado cuenta de que esas palabras estaban dirigidas a mi esposo, que ya no estaba junto a mí. Lo llamé gritando y pensando que mi beba tenía una enfermedad grave y se iba a morir. Él volvió a mi lado con lágrimas y hablando entrecortado me dijo: “parece que tiene síndrome de Down”.

Sin dudas, esas fueron las palabras más duras que escuchamos en nuestra vida y fueron los momentos más difíciles desde que somos padres de Alma. Esos primeros minutos, horas, días y hasta meses posteriores al parto fueron duros. Sentimientos encontrados: angustia, tristeza, culpa, enojo, negación, incertidumbre. Sentíamos que no íbamos a ser felices nunca más.

No sabíamos nada sobre el síndrome de Down, es más, teníamos los mismos prejuicios e ideas erróneas, que hoy siendo padres de Alma, nos molestan y queremos eliminar del planeta. La información que nos brindaron en el sanatorio fue escueta y nos asustó un poco más. Nuestra hija, dada su condición, podría tener malformaciones en órganos vitales y tener más posibilidades de sufrir algunas enfermedades.

¿Estábamos preparados para recibir a nuestra hija con síndrome de Down? La respuesta obvia es NO. Nuestra preparación fue posterior a su llegada, con un poco de ayuda de algunos médicos, mucha ayuda de Internet (que muchas veces nos jugó en contra) y toneladas de colaboración de Alma; ella fue y es nuestra mayor formadora.

Lo más difícil para nosotros es pensar en el futuro. Imaginar cómo será la vida de Alma en unos años, en la adolescencia o en la adultez. Nos preocupa su salud, los vínculos que irá estableciendo, cómo irá resolviendo las entradas en las diferentes etapas de la vida y su inserción en los distintos espacios sociales. Esto nos genera temor e incertidumbre. Por eso tratamos de enfocarnos en el presente, que es lo único palpable y cierto y en dónde podemos accionar y poner toda nuestra energía. Tenemos a nuestra hija, sana, feliz y ávida por aprender, jugar y relacionarse.

Nuestros sueños para su futuro: una vida “normal”, con inclusión plena en los diferentes ámbitos sociales (escuela, trabajo, esparcimiento). Que sea otro ser “ordinario” del mundo, uno más. Sin discriminación negativa (retardada, tonta, mogólica) ni positiva (ángel, niña eterna, pura bondad). Creemos en sus capacidades. Nunca le vamos a poner un “techo” predeterminado por nosotros o por cualquier otra persona. La vamos a estimular para que pueda llegar tan lejos como ella quiera o pueda. Nuestro mayor deseo es que sea feliz.

A los futuros papás de niños con síndrome de Down les pediría en primer lugar, que les den la posibilidad de vivir, porque la dicha que sentirán al conocerlos va a superar el miedo, la frustración, el enojo y el dolor. Si tienen que llorar, háganlo, pero no derrochen demasiadas lágrimas, porque en el futuro se van a arrepentir de no haber reído más y disfrutado al máximo el nacimiento de su hijo/a. No acepten pronósticos desoladores y pesimistas, ni esperen que sus hijos se desarrollen como indican las estadísticas. Todos somos diferentes y la vida por suerte no está determinada al 100% por el accionar de nuestros genes. El amor, el estímulo y el creer en nuestros hijos van a hacer la diferencia.