Cuando Elías estaba bebé descubrí el “lenguaje de señas” para comunicarse con tu hijo con síndrome de Down, no como un medio por que nunca va a hablar, sino como un medio de apoyo para reducir frustración de ambas partes (tanto de él como de nosotros) y facilitar la comunicación de necesidades, gustos, sentimientos y cosas que el veía. El lenguaje de señas fue y aun es una gran herramienta, pero cometí un error, le ponía tanta atención a la señas que olvide poner atención a los sonidos.

A los tres años el no decía mucho, o más bien casi nada, y sus manos eran el medio para expresarse, fue cuando me recomendaron “Communication Partners” (Compañeros de comunicación), y ahí fue donde cambio mi perspectiva de lo que es el lenguaje, pero sobre todo de lo que es la comunicación, y nos ayudó, empezó a emitir sonidos, luego aproximaciones.

A sus 4-5 años de edad empezaron a salir las palabras, y durante todo ese tiempo había estado sin una terapia de lenguaje formal, el Dr. MacDonald, de Communication Partners me decía que siguiera los pasos para ser unos buenos compañeros de comunicación, que era cuestión de tiempo, el lenguaje iría mejorando, sólo necesitaba practica, practica y más practica.

Pero siempre dentro de mi hubo una “espinita” de si no estaba haciendo lo suficiente, de si había algo que pudiera hacer para ayudarle a mejorar, dentro de mis investigaciones encontré PROMPT, pero los costos eran elevados, así que no podíamos costearlo, y lo olvide.

Con la lectura, el lenguaje de Elías empezó a mejorar, la verdad es que está comprobado que la lectura es la mejor terapia de lenguaje, pero aun así hay ciertos sonidos que simplemente no puede hacer.

Por otro lado tenemos a Eva, cuando la adoptamos a los 4 años, sin hablar, para comunicarse se tiraba al piso a llorar, empezamos por donde sabíamos: lenguaje de señas y Communication partners, y rápidamente empezamos a notar sonidos, aproximaciones e incluso palabras! Me sorprendía que había sonidos que Elías no podía hacer, pero que Eva si, aun así con Eva empezamos de cero,aunque tenía 4 años, en lenguaje era como una bebé de unos cuantos meses.

Hace un año varias amigas, que no se conocen entre sí, me recomendaron a una terapeuta buenísima en PROMPT, le pregunte al Dr. Macdonald y el no me recomendó esta terapia, me dijo que siguiera haciendo con Elías y Eva lo de Communication Partners, que tuviera paciencia, su lenguaje mejoraría, pero después de una plática con Lulu y Dany (las terapeutas de PROMPT) y con la ayuda de mis padres y hermano, inscribimos a los niños en está terapia, de no ser por ellos, jamás hubiera podido asistir, así que muy agradecidos con el apoyo que nos dieron para poder costear la terapia

Hace unas semanas nos dieron el resultado de estos 8 meses, increíble lo mucho que cambiaron los dos, pero quizás más impresionada con Eva.

El resultado? es que cuando Elías llegó tenía el lenguaje de un niño de 2 años, y a los ocho meses llegó a uno de 4 años, por otro lado Eva cuando llego tenía un lenguaje de una niña de 1 año y 8 meses salió con lenguaje de niña de 3 años! aun y que a ambos les falta claridad, mejoro muchísimo en los ocho meses y eso es excelente! Otra cosa que me dijeron es que Eva tendrá una claridad como cualquier otra persona, Elías tal vez no.

Pero yo seguía con mi “espinita” así recurrí a otra terapeuta de lenguaje, una mami de un niño con SD que inició una escuela donde dan diferentes terapias, ella esta iniciando en esto de las terapias de lenguaje, se esta certificando en dos programas “Talk Tools” y “PROMPT“.

Yo había ya leído de Talk Tools, pero igual al ser muy costosas las terapias, no había tenido la oportunidad de acceder a esta, pero en PRO21 los costos son accesibles, así que tenía que intentarlo.

Les hicieron las evaluaciones iniciales a los dos, partiendo con “Talk Tools” y saben que? logré notar la gran diferencia entre Elías y Eva, ejercicios que Elías no podía hacer y Eva los hacía sin problema, es la primera vez que pude ver las dificultades reales de Elías, y por segunda ocasión me dijeron que Eva tendrá un lenguaje claro, sólo es cuestión de practica y modelado correcto de pronunciación, así que en pocas palabras Eva no necesita una terapia de lenguaje propiamente, pero Elías si.

Le he estado dando vueltas a todo, pienso en como Eva no tuvo terapias pero aun así “tendrá un lenguaje claro” y me doy cuenta lo mucho que mi mentalidad de “tiene síndrome de Down” le perjudicó a Elías, como la alimentación que es lo primordial para el lenguaje me falló completamente, desde la lactancia hasta la manera en la que aprendió a comer, todo le afectó, y yo no me dí cuenta, me da tristeza, lloré mucho, pero no puedo cambiar el pasado, puedo actuar en el presente, y ahora que se lo que debo hacer.

Este es el vídeo con los ejercicios que le voy a estar haciendo a Elías , disculpen mis errores, pero es el primer video, y yo también estoy aprendiendo a hacer los ejercicios correctamente.

No se si logran darse cuenta, pero cuando le hago los masajes en la cara el labio superior se tensa completamente, cuando hago los masajes por dentro igual hay tensión en ciertas áreas y en otras le falta sensibilidad, lo de masticar es porque le falta fuerza mandibular y al faltarle fuerza tiene desviación de mandíbula, sobre todo hacia el lado derecho.

La semana pasada iniciamos la terapia de lenguaje en PRO21, mezclando Talk Tools y PROMPT y en casa estaremos apoyando con los ejercicios del vídeo (de arriba)  más seguimos trabajando en lectura y usando los consejos de Communication Partners.