Hace años no se porque alguien me dijo, no recuerdo quien fue, que era imposible el trasplante de órganos para una persona con síndrome de Down algo así como “un órgano no trisomico hacia una persona trisomica era imposible” y yo le creí y jamás le di muchas vueltas, ni lo pensé mucho.
Hace unos días comencé a ver unas fotos de una nena con síndrome de Down en estado de deterioro, con la afirmación de que “se le había negado el trasplante de corazón que tanto necesitaba por tener síndrome de Down“, obvio mucha gente indignada, entre ellas yo, puse la foto en facebook y mucha gente comento, pero que tan cierto es esto?
La realidad en Estados Unidos es que es ILEGAL negar un trasplante de órgano por tener síndrome de Down o cualquier otra discapacidad.
El American with Disabilities Act (Acta de Americanos con Discapacidad) prohíbe la discriminación hacia las personas con discapacidad, y obliga a los médicos profesionales a proveer el mismo acceso a trasplante de órganos. Es en contra de la ley discriminar y organizaciones como National Disability Rights Network (Red Nacional de los Derechos de la Discapacidad) toma los reportes de discriminación muy seriamente. La aceptación o negación hacia una lista de espera es determinada por un profesional medico en los centros de trasplantes. Una persona puede ser negado en un centro y puesto en lista de espera en otro.
En el caso de Annie ya había tenido una operacion de corazón, su situación era sumamente complicada, no se sabe con certeza la serie de eventos que tomaron lugar.
Hubo un “poster” que una amiga cercana a la familia de Annie realizo haciendo una campaña de recaudación de fondos que decía que a Annie se le había negado el trasplante por tener síndrome de Down. Desde que salió esto, la persona que lo hizo dijo que ella fue informada erróneamente. Annie tenía muchas situaciones medicas complicadas que jugaron un papel importante en la decisión de no darle un trasplante, el síndrome de Down era una razón, más no la principal razón. Al final nadie lo sabe al 100% sólo los padres y los médicos que vieron su caso.
Desde esto han salido comentarios de diferentes padres que pasaron por una situación similar que aseguran que se les negó el trasplante a su hijo debido a que tenía síndrome de Down, y aunque puede jugar un papel importante, no hay manera de comprobarlo:
Como el número de órganos de los que se dispone ha sido insuficiente para trasplantar a cuantos lo necesitan, algunos expertos consideraron que era obligación ética distribuir los órganos de trasplante en función de la calidad de vida del individuo. Las personas con discapacidad intelectual estaban en desventaja o incluso ni siquiera se les consideraba para operación de trasplante porque se suponía que tenían una pobre calidad de vida. Down 21
Sandra Jensen, una mujer con síndrome de Down, nació con un problema de corazón que le causo que a los 34 años de edad ella necesitará de trasplante de corazón y pulmones para poder vivir. Aplicaron a varios programas pero ninguno la quiso poner en lista d espera porque tenía síndrome de Down. Así que comenzaron una campaña publica que ganaron al obtener la aprobación del Centro Medico de la Universidad de Stanford , finalmente Sandra falleció 16 meses después debido a un cáncer que se produjo por el trasplante (información de wikipedia)
Ayer el NDSC (Congreso Nacional del síndrome de Down) saco un comunicado:
Hay una petición en Internet (change.org) pidiéndole al Presidente de los Estados Unidos “Por qué los niños con síndrome de Down no son considerados para el trasplante de órganos?” Y aunque nos gusta que la gente se una para luchar por una causa, queremos decir que no es verdad que una persona se automáticamente denegado un tratamiento que le pueda salvar la vida por tener síndrome de Down
Tomar decisiones sobre un trasplante de órganos es un proceso sumamente complicado, y el abastecimiento de órganos es muy limitado. La gente es denegada a un traspante por varias razones. Una persona que sienta que le fue negado basado en que tiene síndrome de Down, necesita apelar al sistema del hospital.
Annie perdió la vida hoy por la mañana, y aunque no sabemos que fue lo que sucedió realmente, su familia lucho hasta el cansancio e hizo todo lo necesario para salvar su vida.
Y nosotros lo que podemos hacer es apuntarnos como donadores de órganos, que tanto Annie como muchas personas más con y sin síndrome de Down lo necesitan.
En caso de que tu hijo con síndrome de Down necesite un trasplante y te digan que una persona con discapacidad intelectual no puede ser candidato por tener una discapacidad, no es admitible! se debe de poner una queja y luchar por la igualdad de derecho a estar en lista de espera.
Descansa en paz Annie
Ahora la duda que muchos tenemos y en otros países? que pasaría en México.. Colombia… Argentina… España ?