un gran viaje, con estaciones muy agradables y otras donde no te hubiera gustado llegar

Alicia LlanasInvitado del BlogLeave a Comment

Mi nombre es Rafael Hernández soy de la Ciudad de Monterrey, N.L. México, soy papá soltero de un niño que a la fecha tiene 5 años, su nombre es Alan Fernando. El es increíble, responsable, dedicado, estudioso, cariñoso, amistoso, sociable, juguetón, con carácter y entre otras cualidades tiene Síndrome de Down actualmente cursa 1º de primaria regular.

Siempre lo digo, la mamá de Alan no es mala persona, lo que pasa es que por cuestiones de salud no se puede hacer cargo de él, tiene diagnosticado Esquizofrenia está en tratamiento y esta respondiendo muy bien y espero en Dios que en un día no muy lejano pueda gozar de todos los logros de Alan y hacer hincapié que para cualquier madre en sus 5 sentidos es fuerte asimilar la noticia que su hijo nació con alguna discapacidad, imagínense lo que es para una madre que no está emocional, ni saludablemente estable.

Al momento de nacer me dieron la noticia que el niño tenía síndrome de Down si fue algo impactante a pesar que no conocía mucho de este tema ,salvo lo que había visto y escuchado esporádicamente. Me informaron que además tenia problema en la sangre ( Hiperbilirubina ) y que tenía que quedarse internado con fototerapia para ver como respondía y al mismo tiempo me comentaron que tenía que pasar al DIF (Desarrollo Integral para la Familia) para realizar los trámites para la custodia del niño porque por la situación de la madre no se le podría entregar.

Al ser soltero si se me complico bastante y tuve que tener entrevistas con Psicólogos, Licenciados y Terapeutas de la Institución, después de citas y juntas (que en verdad si son bastante incomodas por las preguntas que te realizan) me dieron la custodia con apoyo de mi mama que estuvo dispuesta a ayudarme con él y ha sido un gran apoyo.

Después de 8 días de nacido y entre vueltas al Hospital en las horas de visita, me indicaron que ya seria dado de alta (que podría dejar el Hospital) y sin más ni más lleve la papelería que requerían y me lo entregaron (Su mamá ya había salido unos días antes). En verdad al sentirlo en mis brazos fue algo indescriptible, lo abrace y le di un gran beso nos fuimos a un Templo Católico que acostumbro ir a darle Gracias a Dios por que ya estaba con nosotros y de ahí nos fuimos a nuestra casa.

Al llegar a la casa me puse a pensar y ahora que hago, no teníamos ni lo mínimo indispensable para el cuidado de un recién nacido y de pronto me vi en los pasillos de bebés de las tiendas departamentales, preguntando incluso a otras mamas, que me recomienda para bañarlo y que leche de formula darle de tomar?

Ahí empezó este gran viaje, con estaciones muy agradables y otras donde no te hubiera gustado llegar, pero lo más importante es disfrutar lo bueno y lo malo de la vida, ya que con esto te vas enriqueciendo y vas aprendiendo a valorar hasta lo más mínimo que hay en tu camino.

De lo mas difícil o de lo que no me gusta del síndrome de Down, son las complicaciones de salud que pueden llegar a tener nuestros hijos y ver a tu hijo en un quirófano o en una cama de hospital en verdad te parte el alma, pero al mismo tiempo le das gracias Dios porque existen todos estos avances médicos que hacen posible una mejor calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Y si me preguntan, que si he cambiado en lo que respecta a mi vida, les puedo decir que si, tienes que cambiar porque con lo que venía haciendo no era lo suficiente para sacar adelante a esta nueva persona que ha llegado a mí.  Cambias tus pensamientos, tus hábitos y muchas veces tus gustos, pero te da una sabiduría para seleccionar lo que realmente necesitas. Estos cambios fueron necesarios después de que operaron del corazón a Alan al año 8 meses de nacido, por la tensión y estrés me dio parálisis facial, fue necesario realizar ejercicios para corregir este problema y fue ahí donde me di cuenta que tenia que cuidar mi salud y mi persona , por que no podía dar lo que no tenía y Alan me necesitaría al 100%.

Ahora estoy seguro que tenemos una misión muy importante por una parte Alan: el demostrarse así mismo que es una persona que puede llegar a ser lo que se proponga, siempre y cuando lo disfrute y sea feliz al hacerlo y yo como papá soltero tengo mucho que aportar y que al igual que una mama soltera  tienes un doble trabajo para dar todo por tus hijos.

Papás y mamás les digo y lo deben de saber, el tiempo no perdona ademas de lo corto que es, disfruta a tu bebé déjalo que aprenda a su ritmo, más nunca dejes de intentarlo, porque para cuando menos te lo esperes no será bebe sino un niño u adolescente.

31for21 – es un reto de compartir durante los 31 días del mes de octubre por y para el síndrome de Down, para crear conciencia 

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Estos son escritos que he pedido a diferentes padres y familiares, con historias dignas de leer, porque todos hemos pasado por situaciones diferentes para llegar a este camino del síndrome de Down, si te gustó, puedes leer otras aquí

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